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DADO DE ALBERTO

Dado realizado por Alberto, 15 años. Hecho con hierro y patina de pintura.

«CON UN POCO DE ESFUERZO, SE PUEDEN REALIZAR GRANDES COSAS, SOLO HACE FALTA QUE TE LO PROPONGAS. ESTA TE HA SALIDO REDONDA. BRAVO ALBERTO»

RASGOS DE LA PERSONALIDAD QUE SE ACENTÚA EN EL SÍNDROME DE TOURETTE. Por la Dra. Diana Rut Vaserman Psicóloga clínica.

A causa de la interacción de los «Factores Biológicos», «las experiencias personales» y la propia «acción del medio» en que se desenvuelve la vida del individuo, los rasgos de personalidad que quedan más acentuados en afectados por síndrome de Tourette son los siguientes:

Asesoría Psicopedagógica. Síndrome de Tourette.Mª Jesús Castrillo Lausín (Maestra de Educación Especial y Psicopedagoga)

INTRODUCCIÓN

Este espacio no es solo para padres, es para todos, los niños y adolescentes, los hermanos (tan olvidados), los afectados (no importa la edad), abuelos, tíos, amigos… todo el mundo que quiera participar y tenga algo que decir.
Me gustaría que entre todos creáramos un apartado dentro del Boletín dedicado a cuestiones de este tipo: académicas, pedagógicas, técnicas de estudio, relaciones entre padres e hijos, y también hijos y padres en el que todos podamos participar. Espero vuestras sugerencias, solicitudes de temas que os interesen…

SÍNDROME DE TOURETTE. TDAH Y ESTUDIOS

Frecuentemente, aunque no es condición necesaria para el diagnóstico de ST, las personas afectadas con Síndrome de Tourette (ST) presentan de manera asociada (comorbilidad) el Trastorno por Déficit de Atención con Hiperactividad (TDAH).
Este trastorno (en adelante, TDAH) es el diagnosticado con más frecuencia en niños de edad escolar y es más frecuente en varones. A menudo, los niños con TDAH son incapaces de prestar atención a una tarea concreta durante un período prolongado, suelen ser hiperactivos (exceso de actividad) o inquietos y, en general, son desorganizados e impulsivos. Algunos niños con TDAH presentan sobre todo problemas para mantener la atención, otros son primordialmente hiperactivos e impulsivos y otros tienen problemas en ambas áreas. En ocasiones, sacan malas notas en la escuela y les cuesta desarrollar habilidades sociales. A medida que los niños con TDAH crecen, la necesidad de moverse se expresa por intranquilidad y conducta inquieta, pero las dificultades con la concentración y el deficiente control de los impulsos persisten, es decir, el trastorno permanece aunque en algunos casos la severidad de los síntomas varía o disminuye.
Debido al gran interés de este tema para los padres he decidido escribir unas líneas con algunos consejos que pueden ser de utilidad para los padres de niños con Síndrome de Tourette (ST) y TDAH, que podrán ampliarse en posteriores ocasiones.
Mi intención es simplemente facilitar algunas pautas para poder mejorar el clima de trabajo tanto en clase como en casa, pero no pretendo dar «recetas», cada uno debe analizar si estos consejos le son de utilidad con su hijo/a (en adelante utilizaré el término neutro hijo o niño para referirme a ambos sexos) y, es posible que algunos padres hayan descubierto otras «fórmulas», por ello, me gustaría que las compartieseis con el resto de padres a través de este espacio.

Algunos consejos de organización
Si tiene que ayudar a su hijo en el colegio es importante que considere una serie de factores relacionados con: la estructura del aula, las reglas de la clase y el tipo de tareas escolares. Probablemente en la escuela no podrá intervenir en ciertos aspectos pero puede comentar con el tutor de su hijo algunos de ellos e ir seleccionando conjuntamente aquellos más adecuados para su hijo, que seguramente contribuirán a la mejora del clima y el lugar de trabajo, tanto en la escuela como en casa, lo que favorecerá un reflejo positivo en los resultados académicos. Es fundamental la colaboración de los padres y los maestros, puesto que todos «navegamos en el mismo barco», la educación de nuestros hijos.
Hace años, los profesionales aconsejaban a padres y a maestros reducir la cantidad de estímulos del aula o de la habitación del niño, porque estos podrían distraer excesivamente a los niños con TDAH. Es cierto, que la investigación sobre este tema no ha demostrado que esto mejore la conducta en clase ni el rendimiento académico de los niños con este trastorno. Pero, como padres debemos tener en cuenta que tener en la habitación de estudio demasiados distractores (ordenador, televisión, música, cómic, revistas, etc.) puede influir negativamente en el mantenimiento de la atención del niño.
La investigación tampoco ha confirmado la idea de que las clases tradicionales sean demasiado restrictivas y que las clases que permiten mayor libertad y flexibilidad sean mejores. Sin embargo, hay pequeños cambios en la disposición del aula que pueden ser mucho más efectivos que otros programas de modificación de conducta y que deben probarse antes de adoptar otras medidas. Por ejemplo, para un niño con TDAH es mejor que las mesas y asientos (individuales) estén dispuestas en filas, orientadas hacia el frontal (mesa del profesor); puesto que, la disposición del aula en parejas o en grupos pequeños, ofrece demasiada estimulación para la interacción social con otros niños lo que interfiere en la atención que presta a su profesor o al trabajo en clase.
De la misma manera la ubicación más cerca del profesor o del lugar donde se da la clase, facilita la supervisión, el control y la mediación y ayuda ante dificultades que puedan surgir en el proceso de aprendizaje, rápida y cómodamente por parte del maestro durante la clase.
Tanto en la escuela como en casa debemos evitar entornos ruidosos: «La investigación ha demostrado que los entornos ruidosos se asocian a menor atención para trabajar y a un aumento de las conductas perturbadoras». (Barkley, 1999:238).
En el trabajo con niños con dificultades de atención, es fundamental la buena organización de la clase o de la habitación de estudio y el llevar una rutina que sea predecible. Puede ser beneficioso colgar unas tablas para ir realizando tareas y seguimiento de las normas, el comportamiento… Debemos planificar el tiempo para realizar los deberes o tareas escolares en el hogar.

Podemos combinar las aficiones del niño (jugar al ordenador, videoconsola…) y el aprendizaje, ya que, existen en el mercado programas educativos y también podemos utilizar la red. Eso sí, bajo un estricto control y revisión por parte de los padres. Internet ofrece muchas oportunidades pero hay que seleccionar las más adecuadas.
Es muy importante, que también se planifiquen los tiempos de ocio (juegos de ordenador / videojuego, ver la televisión, salir con los amigos…), hay tiempo para todo, pero debe ser el niño / adolescente quien se implique, se responsabilice y lo programe previamente junto a sus padres y se incluyan las consecuencias del incumplimiento. El reflejarlo por escrito en tablas, tipo horarios (cada día de la semana)… con los premios y castigos y colgarlo en un lugar visible donde todos puedan verlo y analizar su cumplimiento, puede ayudar a organizar las sesiones de deberes diarias (en muchas ocasiones, temidas) y contribuir a que el niño / adolescente sea quien haga su propia autoevaluación.

Algunas recomendaciones con los adolescentes (Barkley, 1999:261)

BIBLIOGRAFÍA

Barkley, R.A. (1999): Niños hiperactivos: cómo comprender y atender sus necesidades especiales. Guía completa del Trastorno por Déficit de Atención con Hiperactividad (TDAH). Barcelona. Paidós.

Stevens, S. H. (1999): Dificultades en el aprendizaje: éxito en el aula, niños con discapacidad de aprendizaje (D.A.) y con trastorno de Déficit de Atención con Hiperactividad (TDAH). Barcelona. Apóstrofe

DIRECCIONES INTERNET

https://www.discapnet.es/areas-tematicas/salud/enfermedades/enfermedades-discapacitantes/sindrome-de-tourette
https://www.guiainfantil.com/salud/cuidadosespeciales/la_hiperactividad.htm
https://www.psicologia-online.com/el-sindrome-de-gilles-de-la-tourette-diagnostico-y-tratamiento-1586.html

AATEDA: Asociación Aragonesa del Trastorno por Déficit de Atención con o sin Hiperactividad
C/ Poeta Blas de Otero, 2 local 5 (Entrada por Andador José saramago), Zaragoza.
Teléfono: 976 52 22 93
aateda@aateda.es
https://www.aateda.es/

 

DESARROLLO DEL LENGUAJE Y COMUNICACIÓN EN NIÑOS CON SÍNDROME DE TOURETTE (Dr. Marcelo L. Berthier)

Los padres a menudo se preguntan si los tics vocales pueden ser la causa de un anormal desarrollo del lenguaje en los primeros años. En general no parece haber relación entre el desarrollo del lenguaje y los tics que se desarrollarán posteriormente en la infancia y adolescencia. De hecho la mayoría de los niños con síndrome de Tourette tienen un lenguaje normal. Sus tics verbales encajan en el normal ritmo de la palabra ya menudo ocurren en el mismo punto en que el discurso se detiene como en el principio o final de las frases. Típicamente el discurso se detiene durante la palabra y realiza movimientos no verbales con sus labios, lengua o cuerdas vocales produciendo sonidos como «um» «uh» o similares. Sin embargo los tics verbales en síndrome de Tourette parecen originados en un desarrollo normal. Algunas veces, el desarrollo de tics verbales, más bien interfiere con la expresión del lenguaje que con la comprensión. Recientes estudios han mostrado que los niños con síndrome de Tourette tienen una buena habilidad para repetir lo que alguien dice ( excepto cuando la frase es larga y complicada) y buen entendimiento de lo que percibe por el sentido del oído. Del mismo modo a menudo tartamudean, tienen problemas para elaborar una historia o encontrar la palabra adecuada o usar expresiones ordinarias y rápidas. Por ello contando una historia a los amigos su hijo puede tartamudear o usar muletilla, hablar muy despacio o detenerse mientras se esfuerza en encontrar la palabra adecuada. Muchos de estos problemas se presentan debido a que el niño emplea un elevado nivel de concentración en sujetar sus tics vocales.
La comunicación interpersonal puede también verse afectada si los tics están presentes, mas que si son controlados. Esto ocurre si los tics repiten las palabras (ecolalia) o son explosivos y distraen. El interlocutor puede distraerse y perder el hilo de la conversación, tanto como el contertulio tuviera un problema de déficit de atención. Esto puede ser frustrante para ambos contertulios. El niño puede perder su interés por comunicarse con los demás lo que puede conducir a futuros problemas sociales o de lenguaje. Es fácil reconocer la ansiedad social y emocional que puede resultar de los problemas de comunicación para algunos niños y adolescentes con síndrome de Tourette.
Para minimizar los problemas que los tics verbales de su niño tienen en el desarrollo del lenguaje, prepárese para ser tolerante. Para ayudarle a usar la comunicación con otros, anímele a jugar con niños de su edad, primero uno a uno y luego en pequeños grupos. Asígnele la palabra en conversaciones, no responda por él. Su hijo puede también beneficiarse de la ayuda de un logopeda.

PROBLEMAS COMUNES Y SOLUCIONES

TICS y ESTRES. Es importante que los profesores sepan que el stress a menudo causa tics o los hace más frecuentes y pronunciados. Por ejemplo, hacer exámenes, dar un discurso, o ser regañado o castigado, puede causar tics o aumentarlos. Aumentando las complicaciones de su hijo en actividades agradables como el deporte o la música, puede ayudar a reducir el stress. A menudo los niños con síndrome de Tourette no tienen tanto tiempo para realizar actividades divertidas como los otros niños. Los padres deben seguir la pista del tiempo libre de sus hijos y animarles a participar completamente en las actividades disponibles.

IR Y VENIR DE LOS TICS. Hay muchas cosas que los profesores deben saber a cerca de la tendencia de los tics a ir y venir. Primero el hecho de los tics desaparezcan por un tiempo y aparezcan más suaves no quiere decir que los tics estén bajo su control. Por otra parte si le dicen al niño que controle sus tics puede hacer aumentar su stress y dejar menos energía para emplear en su trabajo escolar. Segundo, si su hijo tiene un síndrome de Tourette severo, puede ser necesario disponer de dos planes de educación uno ligero para los días en que los síntomas sean más fuertes y otro para los días normales. Por ejemplo los días más difíciles su hijo puede tener mas pausas, mas trabajo fuera de clase y tareas más cortas.
Considerando los objetivos globales de la educación del niño, es importante que usted y el personal del colegio, tengan en cuenta lo que el niño puede hacer en los días normales. Usted debe reconocer lo que es una capacidad inusual puede ser muy distinto de lo que es una capacidad normal. De esta manera un niño con hiperactividad y déficit de atención puede no ser capaz de aguantar mas de 10 minutos. Las expectativas deben estar basadas en las capacidades normales en vez de en lo que puede hacer él los días excepcionales.

TICS MOTORES y VOCALES. La regla general para los tics motores y vocales es ignorarlos. Los profesores no deben animar ni premiar a los niños por no tener tics ya que esto puede animar a los niños a suprimirlos. En su lugar, los profesores situarán al niño en un lugar que pueda liberar sus tics cuando sea necesario. Explíquele al profesor el síndrome de Tourette y las dificultades de su hijo y lo que él puede hacer creando un ambiente de aceptación en clase. Raramente los tics de su hijo pueden afectar a su seguridad. Por ejemplo en talleres o clases de química. En estos casos el equipo síndrome de Tourette puede recomendar otra actividad alternativa para su hijo. Finalmente si su hijo tiene tics que perturban intensamente a los otros niños, hay una estrategia severa que usar. Consultar al medico sobre el uso de medicación ya otros miembros del Equipo síndrome de Tourette sobre los comportamientos que pudieran sustituir a los tics como besar o pellizcar a otros.

TICS MENTALES. Algunos niños con síndrome de Tourette necesitan repetir palabra, números o frases para ellos mismos. Los niños con este tipo de tics mentales suelen tomarse un tiempo extra para empezar a responder las preguntas, para completar los exámenes y para enfocar su atención de una actividad a otra. A menudo les ayuda a dividir los exámenes en segmentos más cortos. Haciendo más fácil para el niño predecir que va a hacer próximamente, por esta razón el profesor y el equipo síndrome de Tourette pueden necesitar trabajar juntos para desarrollar una agenda para el niño que pueda ser seguida consistentemente.

RELACIONES ENTRE PADRES Y COLEGIO.

Los padres de hijos con síndrome de Tourette a menudo entran con mal pié en el colegio de su hijo. Frecuentemente influyen los problemas surgidos antes de establecer el diagnóstico de síndrome de Tourette. Los padres insisten en que el niño no puede controlar su comportamiento y en el colegio castigan al niño por los tics o por no realizar su trabajo, lo que es debido al déficit de atención e hiperactividad o a problemas de aprendizaje. En el momento en que los padres tienen el diagnostico de síndrome de Tourette, este diagnóstico les da un sentimiento de legitimidad a los problemas que el colegio ha interpretado previamente como un mal comportamiento intencionado. Este diagnóstico le da un sentimiento de legitimidad a los problemas que el colegio ha interpretado previamente como un mal comportamiento intencionado. Estos padres pueden sentir un fuerte deseo de ir personalmente al colegio y decirles lo que realmente piensan de sus métodos o programas pasados.
Aunque usted se sentiría mejor diciéndoles «SE LO DIJE» en la escuela, esta es una práctica que se debería evitar. Por el contrario deberá ser capaz de trabajar junto con la escuela en desarrollar el mejor plan de educación para su hijo, debe establecer unas relaciones basadas en el mutuo respeto. Esto significa olvidar los errores pasados y mirar hacia delante las maneras de mejorar algo para su hijo.
Lo mejor es fomentar un buen clima en el cual reunirse y discutir los temas relativos a la educación de su hijo. Antes de hablar es interesante preparar un programa de instrucción para que el personal del colegio aprenda algo sobre síndrome de Tourette y como afecta al comportamiento de los niños. Mostrar algunos vídeos sobre síndrome de Tourette es muy útil.
Una vez que el personal del colegio tiene un mejor conocimiento sobre el síndrome de Tourette, trate de hablar con ellos sobre sus sugerencias sobre nuevos programas educativos para su hijo a la luz de sus nuevos conocimientos. Después, ordene la información y seleccione los objetivos y estrategias que considere mas apropiadas. En otras palabras, no critique las ideas inapropiadas del colegio, céntrese en las que son útiles. Esto permite dar un pequeño refuerzo positivo al personal del colegio por su esfuerzo. Después contribuya con algunas de sus propias ideas de objetivos y técnicas que pueden ser útiles en la escuela. Usando esta estrategia usted descubrirá mas áreas de acuerdo con las que pensaba y encontrará menos problemas o puntos de desacuerdo en el desarrollo del programa de educación de su hijo.
Incluso si usted y el personal de la escuela colaboran exactamente de esta manera, usted verá que unos son más colaboradores que otros. Si usted repasa el historial académico de su hijo sentirá que las cosas van mejor con unos profesores que con otros. Trate de relacionar las ayudas de los profesores que han tenido mas éxito trabajando con su hijo. Trate de involucrarlos a ellos en el plan de educación de su hijo tanto como sea posible y en la medida que tengan ideas para contribuir.
Sobre todo mantenga abierta la línea de comunicación entre usted y los profesores de su hijo. Anímelos a contarle a usted cuando su hijo está trabajando bien y no tan bien en el colegio. Muchos padres ven útil mantener frecuentes contactos con los profesores a través de llamadas telefónicas o enviándose notas sobre los progresos y problemas de su hijo. Trate de anticipar problemas derivados de un cambio de medicación e informe lo antes posible a los profesores, usted tiene que estar seguro de que ellos entienden que usted se está comprometido con ellos a ayudar a su hijo, y que ha hecho de la profesión de padre un colaborador del colegio.

CONCLUSIÓN.

El síndrome de Tourette puede ser un desorden muy desafiante para padres, escuela y el propio niño. Pero con una sensible y documentada planificación muchos niños con síndrome de Tourette pueden conseguir unos buenos progresos en la escuela. Como padres ustedes pueden conseguir unos buenos progresos en la escuela. Como padres ustedes pueden tener un papel muy importante en asegurar progresos constantes para su hijo: primero, estando seguro de que las motivaciones de su hijo en la escuela y para aprender son altas y segundo, advirtiendo al personal del colegio de las necesidades especiales de aprendizaje de su hijo a los que no lo sepan. Relacionando los apoyos de cultura educacional y medicina personal usted puede ayudar mucho a su hijo a aprender las necesidades para vivir con todo su potencial. Ningún niño merece menos.

PROBLEMAS DE COMPORTAMIENTO Y LENGUAJE (Dr. Marcelo L. Berthier)

Ansiedad y agresividad
Si su hijo tiene problemas para controlar su agresividad o ansiedad en clase puede ser útil que el profesor le conceda una vía para descargar su agresividad mediante movimientos físicos. Por ejemplo puede permitirle que salga a buscar un vaso de agua o tumbarse y pedalear en el aire. Usar técnicas de relajación puede ser de mucha ayuda. Si es necesario un psicólogo clínico puede suministrar a su hijo una cinta con ejercicios de relajación para que la escuche en clase con unos cascos cuando necesite calmarse. También es importante proveerse de explicaciones adecuadas para aquellos que sean objeto de agresión. El equipo Síndrome de Tourette se asegurará de que los demás niños saben como reaccionar en presencia de comportamiento agresivo. Si su hijo es incapaz de estarse quieto o se agita constantemente, se le debe permitir que se mueva libremente tanto como lo necesite. Se le debe indicar a su médico por si la agitación pudiera ser un efecto secundario de la medicación para controlar sus tics. Como se dijo anteriormente, un programa positivo de premios y recompensas, puede ayudar mucho al niño a motivarse para hacer su trabajo y completar sus tareas.

Dificultades para disciplinar a su hijo
Si su hijo tiene un comportamiento inadecuado en clase, el profesor tratará en principio de controlar su comportamiento mediante un control positivo. Es decir, en lugar de castigarlo por un comportamiento inadecuado, él centrará su esfuerzo en que el comportamiento deseado aumente en frecuencia. En particular es muy importante que entienda que nunca debe castigar a su hijo por los tics, ya que el stress causado por el castigo puede hacer aumentar sus tics.
Es esencial que el comportamiento sea controlado de la misma manera en el colegio que en casa, de otra manera su hijo mezclará mensajes contradictorios sobre que comportamiento es correcto y cuál no. Por ejemplo, si tanto los profesores como los padres ignoran las rabietas, el niño dejará de usarlas para llamar la atención. Sin embargo si los padres ceden a los caprichos del niño cuando este tiene una rabieta en el colegio será más difícil controlarlo a pesar de que el profesor en clase trate de ignorarlo.

Problemas de atención
Muchos niños con Síndrome de Tourette también tienen un trastorno por déficit de atención e hiperactividad. Como consecuencia de ello tienen pobre concentración se distraen constantemente y tienen problemas para terminar su trabajo. En general, la hiperactividad y el déficit de atención en niños con síndrome de Tourette puede ser controlado de la misma manera que en niños sin dicho síndrome. Como en los problemas de comportamiento, la mejor manera de afrontarlos es con un comportamiento positivo. Los profesores se centrarán en que el comportamiento deseable aumente en frecuencia. Por ejemplo, en vez de contar cuantas veces no termina su trabajo, se contará cuantos problemas ha terminado y cuantos recordatorios han sido necesarios para hacerlos.
Mantener la frustración en niveles aceptables, también ayuda. No le dé a su hijo más trabajo del que pueda realizar confortablemente y los exámenes se acortarán si no los puede hacer de otra manera. Mejor que suponer, el profesor debe estar seguro si la longitud del examen está dentro de la capacidad del niño. El niño puede motivarse más por terminar el examen que por ninguna otra recompensa. No cabe esperar que ningún niño desarrolle adecuados hábitos de trabajo si es desbordado por el trabajo y castigado cuando no lo termina.
A medida que su hijo crezca, probablemente necesitará ayuda extra para desarrollar trabajo individual y habilidades de estudio. Utilizando guías de estudio o esquemas facilitados por el profesor, puede ayudarle a estar centrado durante el estudio. Los refuerzos positivos continuarán siendo útiles.
Algunos niños con déficit de atención pueden aprender mejor fuera de la clase regular. Puede ser más fácil para ellos concentrarse y estudiar en la habitación que tenga menos distracciones y donde pueda recibir la atención más individualizada por parte de los profesores. Este paso está recomendado si su hijo no alcanza a trabajar al nivel de sus posibilidades y las modificaciones dentro de la clase regular no mejora sus capacidades.

Discapacidad de aprendizaje
Como se mencionó anteriormente alrededor del 40% de los niños con síndrome de Tourette presentan problemas. Es decir, hay discrepancias entre su habilidad para aprender y sus logros y no es debida a problemas de oído o visión. Pobre atención escolar o limitada y poca eficiencia en lenguaje. La discapacidad de aprendizaje afecta el triple de veces a los niños que a las niñas. Las más comunes de las dificultades son: lectura, deletreo, escritura a mano y matemáticas. Los problemas con la lectura son alrededor de la mitad de todos los problemas asociados y pueden dificultar al niño el pronunciar las palabras que leen, comprender las palabras o ambas. Deletreo y escritura a mano, son también problemas muy comunes y a menudo ocurren junto con los de lectura o desordenes del lenguaje. Los niños con problemas de matemáticas pueden tener problemas solo con el cálculo o tener juntos problemas con el cálculo y con la comprensión o razonamiento.
Si se sospecha discapacidad de aprendizaje, es esencial una evaluación por el Equipo Multidisciplinar descrito con anterioridad. Esto es debido a que los problemas de escritura manual y matemáticas, pueden ser el resultado de déficit de atención e hiperactividad y en estos casos puede mejorar tratándolo con la medicación oportuna. En el caso de los problemas de aprendizaje que nos ocupa, el primer paso es modificar el currículum regular. Su hijo puede hacer innumerables progresos con un tutor, reduciendo la cantidad de trabajo y con refuerzos positivos. Poniendo énfasis en lo que es capaz de hacer en lugar de en lo que no puede hacer, la motivación de su hijo crecerá. Otras modificaciones en clase pueden incluir exámenes orales y notas grabadas en casete por el profesor para el niño con problemas de lectura, o el uso de calculadora para los niños con problemas de cálculo. Del mismo modo, las computadoras pueden ayudar a que niños con problemas de escritura manual, mejoren notablemente su capacidad para expresarse escribiendo ellos mismos. Muchos de los programas de escritura disponen de un corrector que le permite al niño usar la palabra que busca sin necesidad de emplear su correcta ortografía.
Como se mencionó anteriormente, si las modificaciones en clase regular no permiten al niño con problemas de aprendizaje progresar adecuadamente, pueden recibir clase en una habitación distinta durante parte del día. Pueden beneficiarse de métodos y materiales específicamente diseñados para enseñar a niños con problemas de aprendizaje.
El programa de educación para cada niño con problemas de aprendizaje, debe ser individualmente diseñado de acuerdo con sus específicas necesidades y deber ser revisado como mínimo una vez al año e introducir las modificaciones oportunas. Esto es debido a que muchos de los problemas de aprendizaje y tics de estos niños, disminuyen en la adolescencia. Si su motivación y deseo de mejorar es alimentado cuando es joven, sus habilidades académicas mejoran con la adolescencia y madurez.

Medicación
Como padres, ustedes necesitan preguntar al médico de su hijo todos los detalles sobre la medicación de su hijo. Si el profesor debe administrar alguna medicación a su hijo, asegúrese de que sabe como hacerlo. Asegúrese también de informar al profesor sobre los efectos secundarios y negativos de la medicación. Haga que le informe de los efectos secundarios y si la medicación tiene el efecto deseado. El profesor estará especialmente atento a signos de torpeza cognitiva, letargia, falta de interés y disminución de coordinación. En este caso, se hará examinar de nuevo por el médico a fin de encontrar otra medicación que se ajuste mejor al caso o dar la medicación por la noche. En caso necesario consiga que el profesor le dé más tiempo al niño para estudiar, le haga exámenes orales o búsquele un tutor apropiado.

Escuela fobia
Un pequeño número de niños con síndrome de Tourette desarrollan, escuela fobia. Los niños se levantan por la mañana con dolor de cabeza, dolor de estómago y otros síntomas vagos que esperan que les permitan quedarse en casa en lugar de ir al colegio. Muestran a sus padres que llevarlos al colegio puede ser un trabajo muy duro y desagradable. Los niños también pueden gritar toda una serie de miedos hacia el colegio (tengo miedo al profesor o los otros niños se burlan de mí). En casos severos el niño puede estar meses sin ir al colegio si este problema no es tratado correctamente. Incluso en algunos casos, las frecuentes ausencias pueden ser causa de agrias discusiones entre los padres y el personal del colegio.
La escuela fobia suele ser causadas en parte por medicamentos como el Haldol o el Orap usados para tratar el síndrome de Tourette. Si es el caso, cambiar de medicación puede ayudar. A veces, la escuela fobia requiere de tratamiento por un equipo formado por los padres, psicólogos, médicos y personal de la escuela.
A causa de sus diferencias, los niños con síndrome de Tourette a menudo se encuentran aislados de sus compañeros de clase. Para ayudar a su hijo a hacer frente a la soledad o depresión, el Equipo Síndrome de Tourette debe desarrollar un plan para aumentar su autoestima. Por ejemplo su profesor debe elogiar con énfasis cualquier logro por pequeño que sea y ayudarlo a reconocer sus talentos especiales. Todos los miembros del equipo deben animar al niño a participar en grupos y en actividades sociales.
Los adultos en casa y en el colegio deben tener especial cuidado en prevenir que los niños con síndrome de Tourette sean objeto de burlas de los otros niños. Las bromas son demasiado toleradas en los colegios y son devastadoras para la autoestima de los niños. Cuando las burlas ocurren, no es fallo de su hijo, más bien es el resultado de la incapacidad de los profesores y los adultos para controlar el comportamiento de los demás niños. Los profesores y directores del colegio deben explicar claramente a los niños que las burlas no serán toleradas en el colegio y que el síndrome de Tourette no está bajo el control de vuestro niño. Todo el personal del colegio debe ser conocedor del síndrome de Tourette, de modo que sepan cómo actuar en el caso de burlas en el recreo, comedor o lugares comunes. Como padres debéis estar preparados para aportar argumentos al personal del colegio que no ve posible o razonable para ellos limitar las bromas. Pregúntale al profesor como se sentiría si sus compañeros se rieran de él y no pudiera ir al servicio solo sin que le acompañara el director. Pregúntele al director como se sentiría si sus compañeros lo persiguieran a casa todas las tardes. El personal del colegio debe enseñar a aceptar las diferencias y la escuela debe ser un lugar seguro para todos los niños.
A causa de la variedad de problemas sociales y emocionales relacionados en la escuela, es importante animarlo a hablar de sus sentimientos con compañeros 1a 1, también es importante animarlo a incorporarse a grupos en los que él puede hablar de sus experiencias con otros niños con síndrome de Tourette u otras discapacidades.

EDUCACIÓN ESPECIAL (Dr. Marcelo L. Berthier)

Si su hijo tiene significativos problemas de orden social o académico puede ser calificado para Educación Especial. Educación especial es una instrucción que está individualmente diseñada para encontrar la única vía de aprendizaje de niños con discapacidades. El objeto de la educación especial es capacitar al niño para aprender tanto como sea posible para que él sea eventualmente capaz de vivir con la máxima independencia posible. Consecuentemente la Educación especial no está enfocada a enseñar al niño a superar dificultades de orden académico como lectura, matemáticas o historia. Incluye terapéuticas especiales y otros servicios diseñados para enseñar al niño a superar dificultades en todas las áreas del desarrollo.
La educación especial no es una propuesta de todo o nada. Recibir servicios de educación especial no significa que su hijo estará en una sala diferente durante todo el día. Él debe recibir todas o parte de las materias en la clase regular, el profesor puede simplemente modificar los materiales de su hijo o su método de enseñanza para ayudar a su hijo. Recuerde que la clave es un programa individualizado para encontrar lo que necesita su hijo.

Desarrollando un plan de educación
Si su hijo ha sido clasificado para educación especial, el próximo paso es desarrollar un plan para encontrar sus necesidades de aprendizaje. Este plan conocido como Programa Individual de Educación (PIE) es diseñado conjuntamente por usted y el personal del colegio después de una o varias reuniones de IEP.
El IEP de su hijo describirá cada una de las áreas en las que su hijo tiene problemas de aprendizaje, así como los planes del colegio para ayudar a su hijo a superar problemas deletreando, un objetivo puede ser pasar el examen semestral. Este objetivo debe ser alcanzado a través de pequeños paseos como por ejemplo deletrear bien dos palabras al día. Si su hijo tiene problemas para concentrarse debido al déficit de atención o hiperactividad, un objetivo a largo plazo puede ser resolver diez problemas de matemáticas en 50 minutos y un objetivo intermedio puede ser resolver dos ejercicios en 15 minutos. Para pasar a 5 en 30 minutos y así gradualmente llegar hasta al objetivo final. Si tiene un comportamiento obsesivo que le lleva a borrar una y otra vez una palabra, fijaremos el objetivo a largo plazo en escribir un trabajo entero sin borrar ninguna vez y estableceremos objetivos parciales limitando el número de borrados a 7, 5, 3, etc. Usar un PC o máquina de escribir puede ayudar a realizar sus trabajos perfectos y por consiguiente eliminar las borraduras. Una vez elegidas las metas parciales es muy importante escoger las recompensas adecuadas que motiven a su hijo a seguir hacia adelante en la consecución de dichos objetivos. A veces es útil recompensar al niño con menos trabajo si él ha hecho lo convenido. Por ejemplo si tiene 15 ejercicios que hacer en 30 minutos y ha hecho 10 de ellos en 20 minutos, se le puede recompensar con liberarlo de hacer el resto.
Objetivos para ayudar a su hijo con problemas en áreas diferentes a la académica, pueden ser establecidas si el Equipo síndrome de Tourette está de acuerdo en que tiene necesidad de servicios adicionales, Por ejemplo, si tiene dificultad en hacer o conservar amigos, IEP puede incluir objetivos encaminados a adquirir habilidades sociales. Su IEP puede incluir realizar cualquier actividad, tomar el bocadillo o tomar algo. El poder realizar esta actividad practicando una serie de habilidades hasta que se encuentre a gusto y entonces pasar a otra situación. Desarrollar habilidades sociales es extremadamente importante para un niño con síndrome de Tourette y puede ser también muy difícil para él ya que tiene una amplia serie de comportamientos que no están bajo su control. Estos comportamientos pueden espantar a potenciales amigos.
Después de todo muchos piensan que si se juntan con Pepe y Pepe tiene problemas, ellos probablemente tendrán problemas. Por eso es tan importante que los profesores se centren en el comportamiento positivo y traten de ignorar el comportamiento negativo tanto como sea posible.
El IEP de su hijo establecerá quien trabajar con él en cada objetivo. Este puede ser el profesor de clase regular, el profesor ayudado de un compañero o tutor o una ayuda escolar. También puede necesitar su hijo trabajar con un profesor de educación especial entrenado para enseñar a niños con necesidades especiales de aprendizaje. El IEP también establecer donde recibir esta instrucción, dentro de la clase regular o en una clase de apoyo. Generalmente los niños reciben ayuda fuera de la clase regular solo si ellos no Son capaces de alcanzar el nivel de habilidad con las modificaciones, introducidas en la clase regular. Si su hijo necesita dejar la clase regular puede ser sólo para trabajar una materia particular o una habilidad en concreto. Por ejemplo, su hijo puede ver al profesor especial de lectura una vez al día y recibir las otras lecciones con el resto de la clase. Si sus síntomas son tan severos qué él no puede ser controlado en una clase regular con adaptaciones o no responde a la medicación, puede necesitar largos períodos fuera de clase. En algunos casos los profesores que Son humanos y tienen las limitaciones que todos tenemos, pueden simplemente no ocuparse adecuadamente del comportamiento del niño. Si no está disponible otro profesor y el Soporte y entrenamiento al profesor no ayuda al profesor a ocuparse adecuadamente del comportamiento de su hijo, en este caso, algunas opciones fuera de clase pueden ser la única opción practica.
Los siguientes principios básicos pueden ayudarle a Ud. y al personal del colegio a designar un IEP efectivo para su hijo:

Al desarrollar un programa de educación es esencial sopesar cuidadosamente los pros y los contras de todas las decisiones. Todos los miembros del equipo síndrome de Tourette deben pensar en sus decisiones y en los efectos a corto y largo plazo en el niño. Como padres, ustedes deben sopesar los riesgos y beneficios de cualquier proposición del equipo antes de dar consentimiento al programa para su hijo. Por ejemplo ¿son los beneficios de la educación especial mayores que sus inconvenientes? ¿Es el beneficio de la medicación mayor que los efectos secundarios?. Este proceso de análisis es difícil porque cada niño es único y cada situación diferente. A veces se llega a aplicar un tratamiento o programa brevemente y entonces se evalúan los resultados. La figura muestra un proceso que el colegio puede usar para desarrollar adecuadamente, situaciones, recomendaciones e intervenciones para niños con síndrome de Tourette.

Etiquetar o no etiquetar
A menudo a los padres a los que se les indica la posibilidad de educación especial, les preocupa la posibilidad de la misma, les preocupa la posibilidad del doble «estigma» de tener a su hijo calificado de «discapacitado» y tenerlo fuera de clase.
Desafortunadamente, se coloca algún estigma a quien es diferente y requiere ayuda extra. Incluso en el primer grado, los niños reconocen rápidamente el grupo de los mejores. Sobre todo si son llamados los Pájaros Azules o los Guerreros y también pueden reconocer al grupo de los más lentos. Las diferencias no son algo que se trate de disimular.
Es cierto que pedir que los niños con algún handicap sean calificados para educación especial puede contribuir a crearles una etiqueta. Pero también es darle una oportunidad de que desarrolle todo su potencial. Privar a su hijo de estos servicios a causa de su recelo sobre como puede contribuir a etiquetarle, puede no ser lo mejor para sus intereses. Esto es particularmente cierto si su hijo tiene significativos problemas académicos y sociales e intenta encerrarse en sí mismo. Su hijo puede sentirse desahogado haciendo algo por un asunto que él sabe que lo aparta de otros niños.

El alumno con síndrome de Tourette

INTRODUCCIÓN:

Como todos sabemos, el Síndrome de Gilles de la Tourette,( ST) se inicia a edades tempranas, la niñez y la adolescencia forman parte de una época crítica, justo cuando desarrollan su etapa escolar y además cuando más rechazados se sienten por el medio que les rodea.
Si a esto, se le añade el sufrimiento, la incomodidad de sentirse observados, la baja opinión que tienen de ellos mismos, (autoestima) todo esto se convierte en estrés que los lleva a multiplicar, todos los síntomas.
Por el contrario no queda mermada su inteligencia, ya que poseen una capacidad intelectual media y en ocasiones, superior a la media, por lo que no deberían presentar problemas para integrarse dentro de las clases normales, ya que sus capacidades de desarrollo son las mismas que las de otros alumnos. Pese a esto, se sabe que muchos estudiantes con Tourette presentan dificultades y problemas de aprendizaje, causados principalmente por los trastornos de atención, hiperactividad y de conducta.

NECESIDADES EDUCATIVAS PARA ESTUDIANTES CON SÍNDROME DE TOURETTE.

Los niños y adolescentes con ST, en etapa escolar, necesitan rodearse de un ambiente comprensivo y tolerante que les ayude a trabajar y desarrollar sus potenciales y capacidades, que además sea flexible para poder adaptar las demandas académicas a sus necesidades educativas.
Los tics, hiperactividad y el déficit de atención, son síntomas que intervienen negativamente en el rendimiento escolar, en la realización de actividades y en la integración del alumno.
Las adaptaciones del ambiente escolar para este alumno, pasarían por incluir la realización de tutorías periódicas y la asistencia a clases de apoyo.
La necesidad de flexibilizar tiempos académicos en exámenes y en tareas a realizar, tanto en el aula como en casa, por otros síntomas que presentan como, mala escritura falta de concentración, problemas para recuperar información, de expresión etc. Estas medidas contribuyen a disminuir el estrés, al que son tan vulnerables.
Es aconsejable (en la medida de lo posible) darle un espacio físico, donde este alumno pueda descargar los tics en momentos de tensión, o permitir una salida de clase.
Es fundamental que los síntomas de este síndrome sean conocidos por el resto de los compañeros, ya que la severidad de los tics y la actitud hacia ellos puede afectar habilidades sociales, emocionales y académicas, siendo la actitud del profesor la que reste importancia a estos síntomas, enseñando así a los demás alumnos, que la tolerancia, comprensión y el bien ambiente, es una ayuda muy importante para el alumno con ST.
Hay que destacar que el Tourette puede afectar la capacidad de aprendizaje de distintos modos, por lo que no hay un programa educativo único.
Los problemas leves de aprendizaje, se pueden superar mediante apoyos y adaptaciones del medio escolar. En cambio los de mayor severidad por los tics y otros síntomas, requieren programas especiales que se adapten a sus necesidades educativas para conseguir un total desarrollo académico, ya que con las ayudas adecuadas suele disminuir la severidad de los problemas educativos a partir de la adolescencia, que es cuando suelen presentar los niveles más críticos.

AYUDAS QUE NECESITA EL ALUMNO CON ST EN EL MEDIO ESCOLAR.

Ante todo sería conveniente mantener la rutina, la estabilidad y las costumbres escolares, estas ayudan a tranquilizar al niño y le enseñan a que se desenvuelva en situaciones ordenadas y previsibles, y así, saber que se espera de él.
Es conveniente que el niño sepa todo aquello que se salga de lo habitual y que le suponga un esfuerzo o situaciones nuevas, por ejemplo exámenes sin previo aviso, excursiones etc., de lo contrario el enfrentarse a situaciones imprevistas, le aumentaran los tics, la hiperactividad y el estrés
Es recomendable que las tareas que realice en clase y en casa, vayan siempre en el mismo orden y sin cambios, si los hubiera darle la explicación anticipada de los cambios y el porqué.
Para el alumno con ST es importante participar en todas las actividades, tanto dentro como fuera del aula permitiéndole así, vivir nuevas experiencias que ampliaran sus conocimientos y su interés, siempre con el apoyo y ayuda de sus profesores.
Es importante enseñarle a planificar y organizar sus trabajos, insistiendo en que ponga especial cuidado en prevenir sus problemas de atención.
Como ya se viene haciendo en el ámbito escolar, es recomendable insistir en que usen un cuaderno para cada asignatura, bien etiquetado para evitar confusiones. Proporcionarles unos archivadores para guardar los trabajos en orden.
La clásica agenda escolar debe ser un elemento de comunicación entre padres y profesores, en la que se anoten trabajos, plazos de entrega, excursiones, comportamiento del alumno, etc. De esta forma se podrá solucionar cualquier problema que presente este niño.
Es útil el uso de ordenadores cuando un alumno con ST presenta dificultades de escritura y no puede tener una caligrafía adecuada. Así mismo enseñarles a escribir en un teclado les puede proporcionar habilidades profesionales y mejorar su capacidad de atención.
Permitirles el uso de grabadoras para recoger apuntes que les ayudaran a compensar fallos de atención y les facilitara el repaso y fijación de materias y conceptos.

¿AFECTAN LOS TICS AL RENDIMIENTO ESCOLAR?

Los niños con Tourette, para poder controlar sus tics emplean muchos esfuerzos y energías, esto puede mermar su capacidad para atender y concentrarse adecuadamente. También puede verse afectada la escritura manual (corno ya se ha mencionado antes), la lectura (deletreo), resolución de problemas, cálculo, manipulado de cosas y objetos etc. Hay que recordar que, en muchos casos aparecen antes los trastornos de déficit de atención y de hiperactividad, que los propios tics.
Además cuando el Tourette aparece asociado a síntomas de TOC (trastorno obsesivo­compulsivo), Las obsesiones como imágenes o pensamientos inevitables, son generadores de miedos y altos niveles de estrés y ansiedad que intervienen en la concentración.
Por otra parte las compulsiones y rituales vinculadas a las obsesiones restan tiempo al trabajo escolar.

DIFICULTADES CONDUCTUALES QUE PUEDE PRESENTAR UN ST y AYUDAS QUE EL PROFESORADO PUEDE APORTAR.

Los alumnos con Tourette pueden presentar conductas raras e incomprensibles, emitir sonidos, hacer gestos, decir palabras malsonantes, tocar cosas o personas sin motivo. Este comportamiento puede no ser comprendido por sus compañeros o profesores, en ningún momento es un comportamiento caprichoso, es consecuencia de sus tics y de los trastornos obsesivos-compulsivos.
Es importante que no solo se corrijan las conductas inadecuadas, sino que también se estimulen y se trabajen con refuerzo todas las conductas adecuadas y positivas que presentan los niños con Tourette.
Por el contrario, si hay que reprocharle su comportamiento por alguna causa, es conveniente hacerlo a solas con el niño, evitando así exponerlo a la opinión de sus compañeros.
Si se debe aplicar un castigo a este alumno, es importante decirle el motivo que lo causó y recomendarle la conducta correcta. Al castigo no debe sumarse descalificación sobre las capacidades de niño.
Es recomendable felicitarlo cuando se esfuerza en realizar sus tareas y cuando mejora su comportamiento. Con el tiempo los niños con Tourette aprenden a distinguir las conductas que son castigadas y aquellas que son premiadas
Es bueno aprender a confiar en el alumno con ST, ellos pueden ayudar en tareas como repartir papeles, llevar recados a otros profesores, borrar la pizarra, etc., así se contribuye de manera sencilla a permitirle una actividad motora para que pueda liberar sus tics y su necesidad de movimiento, como consecuencia les hace sentirse bien y responsables.
Como se ha mencionado anteriormente, es importante proporcionar información sobre los síntomas del síndrome a los compañeros de este alumno, para evitar el uso de adjetivos (caprichoso, maniático, loco), marginación, rechazo, burlas o el etiquetado de este niño. Motivos suficientes para afectar su autoestima y la creencia en ellos mismos. La total integración de este alumno en la clase es beneficiosa para él y le ayuda a desarrollar en buenas condiciones sus habilidades sociales y académicas.
A causa de los tics, dificultades de aprendizaje y comportamientos involuntarios, se pueden crear para este alumno situaciones desalentadoras, causando situaciones de estrés lo que implantará con el tiempo una angustia permanente, causándole incluso una severa depresión.
Se le debe escuchar con empatía y comprensión, evitando así aislamientos y castigos injustos, contribuyendo a disminuir en ellos emociones negativas unidas a la sensación de fracaso, miedo y ansiedad ante situaciones escolares y sociales.
Estas emociones pueden actuar como disparadores de los tics y el agravamiento de situaciones de fobia escolar y ausentismo
Ayudarles y ser tolerantes con sus fallos y errores, ser benévolos con las críticas hacia ellos. Generar expectativas de eficacia respecto a sus propias posibilidades.

¿Cómo puedes ayudar? ¡Practica el «ABC» del Síndrome de Tourette!

A) ACEPTACIÓN

B) CONSTRUYE AUTOESTIMA

C) ESCOGE TUS RETOS