Blog – Página 3 – Aragón Tourette

Hervé Serrano

Me llamo Hervé y tengo ST desde los 5 ó 6 años. Resumiré aquí lo que ha supuesto el ST en mi vida hasta hoy. Los primeros recuerdos que tengo son de los movimientos de mis ojos, cuello y hombros. No podía evitar hacer ciertos gestos. Me sentía imbécil porque no era capaz de dejar de hacerlos, eran más fuertes que yo. Podía aguantar un ratito sin moverme, y cuando dejaba de concentrarme volvían con más ímpetu todavía. Me recuerdo haciéndolos en el autobús de línea, y mi madre mirándome desde el asiento de delante, sin preguntarme nada y con cara de impotencia.

Luego vinieron los problemas al hablar, principalmente las palabras que empezaban con P y B. Mis labios se cerraban a cal y canto y el aire se empezaba a acumular en mi boca, que se hinchaba como la de un trompetista hasta que empezaban a salir unas pedorretas ridículas que me hundían en la miseria. Temblaba ante la perspectiva de que me preguntaran algo y me quedara ahí clavado. De bien niño recuerdo ser el tema de conversación de las comidas familiares. “Es que habla más rápido de lo que piensa” y curiosas teorías parecidas se agolpaban sobre la mesa a la hora del postre. Recuerdo perfectamente un día que me mandaron a comprar “medio kilo de salchichas”. En el camino de mi casa hasta el supermercado fui repitiendo “medio kilo de salchichas” sin parar, supongo que docenas de veces, para poder soltarlo de carrerilla cuando el carnicero me preguntara. No recuerdo exactamente cómo acabó la cosa, pero creo que en el momento cumbre me atasqué y adorné mi petición con unas pedorretas marca de la casa. Una vez en clase de inglés debía leer “Put your feet nosecuantos…”. Decir “Put” era imposible. Después de un embarazoso silencio y alguna risilla pedí por favor decir “Fut” o cualquier cosa que no empezara por P. Petición denegada y risotada general.

Al margen de esto una infancia normal, mucho psicólogo, clases de relajación, una vigilancia especial por parte del director del cole (se preocupaba por mí el hombre). Recuerdo mis ejercicios de logopedia, repeticiones de series de vocales, consonantes, palabras y cosas de esas. Un invento que me gustó mucho fue el del vibrador sujeto a la muñeca, me hacía sentir el hombre biónico, pero hablaba igual de mal. También hacer ochos con el dedo siguiendo el ritmo, eso funcionaba pero era demasiado aparatoso y me daba un poco de pereza, aunque era un remedio de urgencia bastante efectivo. Las relajaciones molaban bastante, pero requerían bastante disciplina y no estoy seguro de que me hicieran algún bien. Bueno, mal seguro que tampoco me hacían. Ahora intento hacerlas y cuanto más intento relajarme, más me cuesta reprimir mis tics, he perdido práctica. “Piensa en una cuerda, piensa en una cuerda… puñeta, es que tengo que mover el cuello, ¡¡no puedo pensar en cuerdas!!. También tomé algo de medicación, seguramente Haloperidol o algo parecido, que era lo que siempre daban los psiquiatras de la Seguridad Social a los críos movidos. Debí tomar las gotas poco tiempo porque tan apenas las recuerdo. Supongo que me atontarían o algo así y me las quitaron.

Cómo anecdóticos recuerdo algunos tics visuales que desaparecieron en pocos meses, algunas obsesiones y mucho terror nocturno (malditos libros de fantasmas y de extraterrestres), en verano me asfixiaba, todo tapado menos la nariz y completamente inmóvil. No recuerdo cuando cesó esto, supongo que en la adolescencia, cuando los fantasmas y los extraterrestres dieron paso a las chicas, la presión de grupo y las zapatillas de marca.

La adolescencia con Mr. Tourette no estuvo demasiado mal, ya que siempre he tenido vocación de bufón y entre chiste y chiste la gente se olvidaba de mi forma de hablar. Ayudaba bastante que estuve rodeado de la misma gente desde los 3 hasta los 18, con lo que muchos de mis compañeros adolescentes eran casi como hermanos. Lo peor era cuando llamaba por teléfono a preguntar por el puñetero “Pablo”. No podía decir… ¿está P….ffffffff..ff?. Al final colgaba el teléfono y me sentía idiota. Al final opté por una grabadora. Tono…tono…¿digame?, pulsaba Play y …¿está Pablo?. Bueno, había que echarle imaginación. Sólo un pazguato intentó atacarme imitando mi manera de hablar, pero dos patadas en el culo arreglaron la situación y no hizo falta más explicación. Curiosamente los matones del instituto no encontraban gracioso reirse de algo así, supongo que tenían su corazoncito, o será que conseguí mantenerme en el difícil equilibrio de “simpatíaentrelaschicas-buenasnotas-amigosguays”, que desviaba a los matones hacia otros objetivos con menos complicaciones políticas.

Después, la Selectividad, mi novia (ahora esposa) como incansable compañera de fatigas y a empezar con la Universidad. Nuevos compañeros, profesores, sistema, todo nuevo, todo el mundo a lo suyo, la adolescencia se evapora, la presión de grupo, las zapatillas de marca. Ningún examen oral, sólo estudio en la biblioteca y exámenes escritos. Cómo si nada. Nadie parece darse cuenta de mi problema. Obviamente se dan cuenta, pero son lo bastante educados para no mostrarlo o están demasiado ocupados.

En la mili fuí el “soldado Gestos”, ¡que berzas eran algunos tíos!. Tenía un sargento que me arrestó por mis tics (en caso de guerra los Tourette somos muy peligrosos para la nación). Cogí aparte al tío diciéndole que tenía “paratonías” (palabra que no sabía si existía y suena muy incapacitante para el servicio), pero que quería a toda costa hacer la mili porque mi abuelo era militar. El papelito donde había apuntado el arresto “se perdió”. Ninguna mención al ST durante el resto de mi carrera militar.

Y llegó el mundo laboral. Las entrevistas me daban mucho miedo, pero por alguna extraña razón me crecía en las mismas (una situación de máximo stress me causa una relajación sobrenatural que hace desaparecer toda clase de síntomas). Lo peor era cuando salía de ellas, soltando todo en el coche, tosiendo, gritando, sacudiendo la cabeza hasta hacerme daño. Creo que mi ST no ha sido un handicap para el trabajo. Es un punto flaco en el que la gente que quiere atacarte trata de hincarte el diente, pero no hay mayor satisfacción que la desarmar a un impresentable por un precio tan barato como el de reirse de uno mismo. Los cerdos sólo se te comen si les enseñas la sangre. Y puedes ser tan buen jefe como otro cualquiera. Ese puntito de humanidad que te da el atascarte sirve para acercarte a la gente cuando tu posición en el organigrama te separa de ellos. Mis subordinados siempre me han respetado y cuando alguno ha hecho alguna broma con mi modus loquendi lo ha hecho desde el cariño, y yo lo he acompañado con mucho gusto entre risas. El 99% de la gente sabe cuando debe parar.

La edad va pasando factura, y los tics se van convirtiendo en jaquecas, contracturas, vaivenes del estado de ánimo y ataques de responsabilidad cuando ves a tus hijos y te preguntas si algún día ellos tendrán que pasar por lo mismo. Pero la vida sigue, el ibuprofeno quita la jaqueca, el prozac la depresión y los hijos todo lo demás.

No le deseo a nadie tener ST, pero llegas a acostumbrarte a él, y a veces hasta te ayuda a encontrar una compañera impresionante, a tener a unos amigos a prueba de bomba y a valorar a los demás por lo que llevan dentro y no por lo que aparentan. Yo, hoy, con 35 años, y con ST desde la noche de los tiempos, no cambio mi vida por nada del mundo.

Algunos testimonios desde el otro lado de la barrera. Mis compañeros de adolescencia esto era lo que veían:

Jose Antonio: si te digo la verdad no lo he valorado nunca como algo negativo para nuestra amistad ni lo consideraba como algo que te preocupara

Eva R.: Yo personalmente, ya no me daba cuenta porque sabía que eras así y punto. Y creo que ese trato «normal» (y tampoco entiendo que tuviese que ser de otra manera) con todo el mundo lo conseguiste tú al hacernos ver (esa era mi impresión) que para tí no era ninguna traba ni ningún problema. Creo q esa es la clave, si tú lo crees, los demás lo creen.

Luis M.: nunca me di cuenta de que tenías un problema, algunas veces pensaba «joder como alarga las sílabas este tio»

Eva C.: Por supuesto recuerdo perfectamente tus tics y forma de hablar, pero he de decirte que como algo secundario. Me explico… Siempre te recuerdo como una persona amable, divertida, muy inteligente… !sacabas buenas notas!!, extrovertido y puede que todos estos recuerdos tan positivos de ti, hagan que «tu problema» para mi concretamente no lo fuera.

Mi niño Tourette

Esta mañana, al salir de mi segunda clase, cuando en el ratito del recreo me dirigía a entrevistarme con el padre de una alumna de mi grupo que necesitaba hablar conmigo, se me ha acercado mi niño Tourette. Quería decirme algo. Yo sabía que, antes de las vacaciones de Navidad, el último día no vino a mi clase porque tenía que ir al médico que lo trata.

Un saludo relativamente corto pero afectuoso, como suele ser por su parte siempre que se dirige a mí, y mi pregunta para saber lo que quería, ha bastado para que, tras poner su mano derecha sobre mi hombro izquierdo y mirándome fijamente a los ojos y con cara de circunstancias y preocupación, me dijera muy serio «Javier, malas noticias» .

Nada más saludarme he recordado lo del médico y que quedamos en que me informaría de sus avances porque cree en mi y se siente apoyado dentro de la ayuda que yo, que sólo soy su «profe de mates» como dicen los críos, puedo darle.

Me ha dolido escuchar que su médico le dijo que ha caído en picado, que está muy mal. He tratado de animarle, de prestarle mi ayuda en lo que haga falta. Me ha contado que en mi clase de ayer se encontró fatal y, al preguntarle por el ambiente, los compañeros y todo lo que le rodeaba, confiesa que fueron las ecuaciones que hemos comenzado a hacer. Le he tratado de hacer ver que se las puedo explicar cuando y dónde quiera, que ese no es el problema, que él vale mucho más que todas las ecuaciones de todos los libros juntos y que debemos vencerlas y que, si no se puede, tampoco se acaba el Mundo. Se trata de buscar la forma de avanzar, de ser fuerte y plantar cara al desaliento que le está machacando. La idea de los amigos para salir cuando note que se está yendo abajo no sirve porque me ha dicho que no tiene.

Ante todo esto me siento mal. Poco puedo hacer cuando me dice que se dirige a ver a la orientadora del centro para ver si lo puede atender en algún momento. Un ratito después me lo encuentro por las pistas de deporte y me cuenta que va a quedar con él un día para hablar. Añade que cuando vaya el viernes al médico, al que tiene que volver para subirle la dosis y que no siga cayendo en picado, vendrá a contarme lo que le mande tomar. Este crío confía en mí y sólo porque cuando viene le escucho, le doy algunas palabras de ánimo y le ayudo a ver el horizonte algo más claro.

Estas navidades en una cena entre psicólogos y pedagogos y alguna persona más, coincidí con el orientador que lo llevó en Primaria. Me preguntaba si conocía a este chico y me hablaba de la gran persona que era, que él personalmente vino a nuestro centro a traer información sobre el alumno por considerar que era un caso que merecía la pena que no se perdiese en el grupo, dando pautas para tratarlo para que fuese poco a poco saliendo a flote como hasta aquel momento.

Hoy dos cursos casi después, nadie ha comentado absolutamente nada a los profesores que damos clase a este alumno del problema que tiene. Recuerdo que en la primera reunión fui yo quien tuvo que decir que este chico tenía el síndrome de Giles de la Tourette a mis compañeros. Todavía en este momento nadie, repito absolutamente nadie, ha dicho nada de nada. Eso sí, a pesar de la información que el orientador anterior se molestó en traer en persona, este chico fue ubicado en el peor grupo que se ha conocido en la historia de nuestro centro, en el que el ambiente relajado que necesita nunca pudo darse y, más aún, fue machacado por algunos de sus compañeros impunemente, sin ningún pudor lo que trajo como consecuencia un montón de faltas de asistencia, y nunca pasó nada.

¿Desconocimiento? ¿Negligencia? En cualquier caso el perjudicado siempre es el alumno que tiene que sufrir este tipo de situaciones de incompetencia y a mí me desespera. No lo puedo remediar. Me hierve la sangre.

Javier
Lcdo. Ciencias de la Educación

Lourdes Vinues

Soy Lourdes. He tardado en escribir mi testimonio, me es difícil, pues son muchos años con el síndrome de tourette, hay tanto que contar que resumir es difícil, parezco catastrófica, pero no lo soy… es mi realidad
Tengo una vida aparentemente «normal» el sufrimiento va por dentro con el fin de evitar a los que me rodean preocupación…
Me han dicho muchas veces tienes la cara alegre pero los ojos tristes….
En estos momentos y tras pasar una nueva crisis… me he desprendido de esfuerzos a realizar he dejado el trabajo
mis hijos son ya mayores y van formando su propia familia
al dejar el trabajo… me siento que el tourette me ha ganado la batalla…
y al mismo tiempo me siento un poco como que tengo que luchar menos que el descanso ha llegado a mi..
y.. al mismo tiempo como estoy tan acostumbrada a esforzarme… pues siempre estoy haciendo algo y salvando nuevos obstáculos
Empecé… con 6 años con movimientos de cabeza y fueron surgiendo poco a poco movimientos por todo el cuerpo…
Al mismo tiempo por las dificultades que al andar presentaba causados por los tic… por el cansancio que los tic me producían… las miradas y un largo etc.
empezó ha entrarme el miedo, a la inseguridad con la que mi cuerpo reaccionaba cuando estaba en la calle sin la protección del hogar, y sentirme sola en ella,.. por lo que empecé ha desarrollar una enfermedad llamada agorafobia,
Y así desde niña me junte con 2 enfermedades síndrome de tourette y agorafobia y pasaban los años y ningún profesional que visitábamos ponía ni nombre ni tratamiento a mis enfermedades, con la consiguiente impotencia de mis padres en mi niñez y mi impotencia ya de mayor…..
La agorafobia me la diagnosticaron en el 92 el síndrome de tourette en 2005 y tengo 54 años….
He tenido temporadas peores… y mejores…. crisis he tenido bastantes y en cada una de ellas me he dejado un trocico de fuerza y de ilusión.
En el momento que me diagnosticaron tourette contacte con la asociación,… me recibieron fenomenal…
aunque hecho de menos mas personas mayores para compartir experiencias si me alegra el conocer a muchos padres con sus niños y adolescentes que juntos luchan para que sus hijos obtengan respeto, una educación adecuada en los colegios e institutos y un largo etc….
pues las ganas de conseguir objetivos, fructifica con el animo, fuerza tiempo que derrocha Josefina presidenta de la asociación
No dudéis en pedir información o acercaros a la asociación …
Como dicen los refranes :

La unión hace la fuerza
Las penas compartidas son menos penas
y las alegrías compartidas, son…. imaginaros…

Un saludo
Lourdes

INCOMPRENSIÓN, INJUSTICIA E INDEFENSIÓN

La adolescencia es una de las etapas de nuestra vida más complicada, si no la que más, y eso resulta especialmente relevante en los chicos y chicas con Síndrome de Tourette. Si ya de por sí en estas edades las hormonas se encuentran bastante revueltas y la rebeldía vive su máximo apogeo, en estos chicos y chicas todo adquiere un grado superlativo.

Los numerosos trastornos asociados que sufren acrecientan un comportamiento alterado y difícil de entender si no se conoce el problema que padecen, pero que a pesar de su complejidad quedan claramente reflejados en los diversos estudios y publicaciones que existen sobre el tema y que podemos encontrar muy fácilmente simplemente navegando por Internet. El problema del entendimiento y de la comprensión del trastorno se reduce básicamente a una cuestión de voluntad, porque la información existe.

En el ámbito de la educación la problemática se multiplica, ya que además del profesorado hay que contar con la aceptación de los compañeros, que muchas veces descargan sobre ellos sus burlas y sus iras, llegando a crear un verdadero problema de acoso en las aulas e incluso fuera de ellas. Para evitar precisamente este problema juegan un papel crucial los educadores y rectores del centro, que deben velar por que se cumplan los derechos del menor y adecuar su educación a las necesidades de su problemática. Pero ahí comienza el problema.

Tal y como está estructurada la enseñanza en estos momentos, nos encontramos que en educación secundaria un buen número de los profesores se encuentran impartiendo clases allí porque no han podido obtener plaza en la Universidad, lo que les crea una frustración y un desinterés por su trabajo que les impide lograr la empatía necesaria con los alumnos para generar un ambiente adecuado para el aprendizaje del alumnado. No podemos olvidar esta causa como una más de las responsable del fracaso escolar actual. Con este tipo de profesorado, el alumno con Síndrome de Tourette está completamente desahuciado, y si además la Junta Directiva del Centro está formada por estos individuos, el resultado es en la mayoría de las veces, un peregrinar de Centro en Centro hasta ubicar al chico o la chica en alguno mínimamente comprensible con su problema.

Aunque si tienes la suerte de encontrar la comprensión y el apoyo necesario por parte del Centro, pero algunos de los profesores se niegan en rotundo a colaborar y a aplicar las técnicas adecuadas para un alumno con Síndrome de Tourette y su única solución es aplicar medidas disciplinarias injustas y excesivas con el único fin de buscar su expulsión del Centro, no existen recursos ni por parte de la Directiva ni el compromiso firme por parte de la Inspección para corregir la conducta de esos profesores e incluso aplicarles el correspondiente régimen disciplinario. La autonomía de cada profesor está por encima de los derechos del alumno, quedando éste a merced de la profesionalidad del educador.

Faltan leyes que protejan a los chicos con este tipo de problemática como los Tourette de aquellos comportamientos discriminatorios e incluso vejatorios que sufren por parte de algunos profesores que no merecen esa titulación.

Por todo esto, pedimos a nuestros gobernantes el impulso político necesario para erradicar este problema de nuestras aulas y hacer cierto el compromiso educativo con la diversidad.

Alfredo García.

Fina

Soy madre de dos hijos de 17 y 18 años, uno de ellos diagnosticado con Síndrome de Tourette.

A mi hijo que es el mayor, (tiene ahora 18 años), le diagnosticaron la enfermedad a los 11 años, cuando estaba en el último curso de primaria.

Aunque sus problemas ya venían de antes, fue a esa edad cuando empezó a pasarlo peor, empezó a hacer movimientos extraños, como giros de cabeza, saltos, movimientos de brazos, andar de forma peculiar, manías como lavarse las manos continuamente, repetía una frase sin venir a cuento etc., a la vez que lo veíamos más aislado en sí mismo, con obsesiones por cosas aparentemente sin importancia pero que a él le hacían sufrir y un estado general que nos parecía de depresión.

Aunque ya habíamos consultado desde hacía, años y en numerosas ocasiones a un psiquiatra infantil, este nos había dicho siempre que no tenía ninguna patología, y lo que le pasaba es que era un niño superdotado y esta era la causa de sus problemas. Decidimos buscar la opinión de un neurólogo, pedimos información y nos dijeron que fuéramos a Barcelona. Este Dr. le diagnosticó una enfermedad extraña de la que nunca habíamos oído hablar y de la que parecía ser que pocos médicos entendían SÍNDROME DE TOURETTE, nos explicó algo sobre esta ella y nos dijo que ya iríamos aprendiendo poco a poco, al mismo tiempo nos recomendó visitar otra colega también neuróloga especialista en trastornos del movimiento, que al parecer entendía bastante sobre la enfermedad. Esta doctora confirmó el diagnóstico aunque según ella nuestro hijo podía tener además un trastorno antisocial, quizá Síndrome de Asperger. Le puso un tratamiento y mejoró bastante, sobre todo en su estado de ánimo. Nos recomendó además que buscáramos ayuda psicológica y de, la asociación de Síndrome de Tourette que existía en Barcelona.

Por supuesto buscamos una psicóloga y nos asociamos. Ante tanto síndrome raro empecé a buscar información principalmente a través de Internet, y en los libros que encontraba, creo que llegué a obsesionarme tanto con el tema, que durante un tiempo no era capaz de pensar en otra cosa (en menor medida sigo todavía obsesionada aunque ya ha pasado tiempo).

Cuando se fundó la asociación de Síndrome de Tourette en Aragón, su presidenta Josefina Vergara nos llamó para ver si queríamos formar parte de ella, y lo hicimos encantados. Josefina me ha ayudado mucho y desde aquí quiero agradecérselo, siempre está ahí para echar una mano. En general creo que todos nos beneficiamos mutuamente y que el conocer los problemas de los demás, nos ayuda a afrontar mejor los propios y sobre todo nos da una experiencia que de otra manera es difícil conseguir.

En cuanto a mi hijo, va superando etapas: Terminó la primaria. Empezó en el Instituto, el primer año lo pasó fatal, (el orientador lo propuso para educación especial, a lo que nos negamos), y a pesar de todo consiguió superar todos los cursos y terminar el bachillerato sin tener que repetir . Quiso presentarse a Selectividad y actualmente está estudiando 1er. curso en la Facultad de Derecho.

Tiene que llevar tratamiento que el neurólogo (ahora de Zaragoza) le va controlando, principalmente a base de antidepresivos , ya que su mayor problema no son los tics, sino los trastornos asociados: Baja auto estima, dificultad para organizarse, problemas de concentración, impulsividad, obsesiones, alteraciones en el estado de ánimo etc.. También tenemos que luchar con el problema del alcohol, a esta edad (18 años) parece que no se divierten sino es haciendo botellones, teniendo en cuenta además que en su caso la euforia que le produce le ayuda a vencer su falta de autoestima.

En fin, como decía antes vamos pasando etapas, esperando que con los años vaya adquiriendo un nivel de madurez que le ayude a mejorar estos problemas, que va a tener durante toda su vida.

Mientras, contamos con pocas ayudas: conseguir una minusvalía es difícil; la medicina ayuda en parte, pero no del todo; la sociedad tampoco es que sea demasiado sensible con estos problemas, al contrario cada vez es mas competitiva (se valora a las personas brillantes, «guapas», triunfadoras, no a los que tienen problemas y deben esforzarse mucho para conseguir poco); a veces ni siquiera podemos contar con la familia. Por eso en estos casos las asociaciones son tan necesarias , todos nos comprendemos porque estamos pasando por lo mismo.

En fin, tampoco quisiera que mi testimonio fuera demasiado triste, tengo un hijo maravilloso que a pesar de sus problemas va saliendo adelante, y sobre todo es una excelente persona, que para mí es lo mas importante.

Charo

Me llamo Charo y soy madre de tres hijos, dos de ellos con el síndrome de Guilles de la Tourette. Hasta conseguir llegar al diagnóstico pasamos muchas penurias, disgustos y depresiones acaecidas por lo que estaba pasando con nuestros hijos.

Todo empezó cuando mi hija empezó con seis años a tener manías, gestos o tic. Coincidió con el nacimiento de mi segundo hijo, así que pensamos que eran celos hacia su hermano y no le dimos importancia. Pasados dos años sus tic y gestos fueron en aumento y nos empezamos a preocupar, acudimos a una psicóloga y le comentamos lo que pasaba; ella nos dijo que lo que le ocurría a la niña era porque yo le había impuesto una serie de normas y a mi hija eso le afectaba psicológicamente y le hacia sentir un rechazo hacia mi. El sentimiento de culpa me descolocó, más cuando yo no veía lo que ella me decía. Todo aquello me hizo sentir una tirana, pese a que la relación que he mantenido siempre con mi hija ha sido excelente, y en todo momento me ha contado las cosas que le pasaban.

Cuando cumplió quince años acudimos a una psiquiatra. Le comenté que habíamos visto en la TV una entrevista a una chica con S.T.T. y yo identificaba muchos de esos síntomas con lo que a mi hija le sucedía. Su respuesta fue contundente, mi hija no tenía nada de eso, sólo era una caprichosa y se pasaba siete pueblos con nosotros, haciéndola sentirse culpable, lo que le provocaban los tic sin poder controlarlos… en conclusión: no la sabíamos educar y éramos muy blandos.

Al cumplir los 18 años cogió una depresión que la hizo caer en picado, se abandono totalmente, en los estudios paso de tener unas notas excelentes a apenas aprobar o incluso suspender. Tomamos la decisión de llevarla a una consulta privada. En cuanto el médico la vio nos dijo que lo tenía muy claro, nuestra hija tenía el «Síndrome de Guilles de la Tourette» y que si bien no desaparecería si habría temporadas en que sus tic serían menos intensos.

Ahora está con tratamiento, ha mejorado bastante y estoy muy orgullosa de ella, está estudiando química, quinto de francés y tercero de inglés y además está trabajando, conduce y se ha echado un novio… ¿se puede pedir más para tantos años de lucha?

Mi otro hijo con STT es diferente a ella. Al tener los antecedentes de su hermana nos fue más fácil diagnosticarlo, fue con sólo ocho años. A pesar de que nosotros insistimos en dicha enfermedad, a este le teníamos de menos, marginado con respecto a su hermana y tenía agravios comparativos puesto que debíamos comprarle un ordenador nuevo igual que el de su hermana, ya que no estaba bien lo de compartir. En el colegio iba cada vez peor, no podía concentrarse, no paraba quieto, sus tic aumentaban, pruebas y más pruebas… pero siempre sin diagnostico para él. Dos años de colegio perdidos, repitiendo cursos, pidiendo apoyo, pero nadie nos hacia caso. Los test de inteligencia eran bastante altos, el niño era un vago y no estudiaba, por tanto no necesitaba apoyo. En el instituto me pidieron un certificado medico, acudimos al neurólogo, le explicamos o que pasaba y le hablamos de la enfermedad que padecía su hermana. Al final conseguimos un diagnostico, el chico tenia STT. EL doctor nos hizo un informe y pedimos apoyo escolar al instituto, pero ya ha transcurrido desde el verano pasado y no hemos recibido respuesta. La ayuda que mi hijo necesitaba se la hemos tenido que proporcionar nosotros, trabajando codo a codo con el médico, su profesora particular y nosotros.

Esta es nuestra experiencia, que la he querido plasmar en estas líneas para que puedan servir de apoyo a otras familias que se encuentran tan perdidas como estábamos nosotros.

Participamos en dos reuniones de STT con su presidenta a la cabeza (Gracias Fina), los psicólogos: Eva y Juan, y otras madres como yo que sufren las consecuencias de dicha enfermedad.

Los síntomas que presentan mis hijos son los siguientes:

Movimiento de cabeza
Estirar, subir y levantar los brazos
Abrir la boca
Sacar la lengua
Andar, saltar y abrir las piernas
Saltar y retroceder
Mover los ojos
El cuello
Rituales (soplar todo)
Ruidos fónicos
Dar golpecitos a todo lo que tienen en la mano

Sobre todo mis hijos tienen una gran vergüenza de si mismos, como si ellos tuvieran la culpa de lo que les pasa. Así es nuestra vida, una lucha continua en el día a día, no desfallecer y seguir adelante trabajando con ellos que son lo que más nos importa.

Tengo unos hijos maravillosos y muy trabajadores, luchadores y responsables con sus obligaciones.

Ana Mari

Soy madre de un afectado del Síndrome de Tourette desde hace 8 años y voy a contar la historia de mi hijo.
Empezó cuando tenía 9 años, justo fue en la temporada que iniciaba su preparación de la primera comunión nos dimos cuenta de que el niño estaba nervioso con muchos movimientos de cabeza, carraspeos y sobre todo con muy mal genio.
A lo primero pensábamos que podría ser el estrés de la salida de clase, deberes, catequesis etc, y no hicimos mucho caso, pero los días pasaban y el niño iba a más, pensábamos va! Serán manías, ¡cosas de críos!
Lo llevé a su pediatra después de haber pasado unos meses y la pobre Sra pensaba igual que nosotros, ¡cosas de la edad!.
Y seguían pasando los días y el niño iba a peor con sus tics, ya no solo era la cabeza, sino los hombros, piernas, rechinar de dientes etc
Nosotros ya eso no lo veíamos que fueran manías sino que tendría algo más serio.
Volvimos a su pediatra y nos pusimos manos a la obra, nos dio la dirección de una psiquiatra infanto-juvenil.
Llegamos allí explicamos el tema y en solo dos sesiones ya nos dijo el diagnóstico, tiene el síndrome de la tourette, yo como madre me quedé blanca porque en mi vida había oído semejante cosa, lo primero que le pregunté fue ¿es mortal? Me tranquilizó y me dijo que por supuesto No.
Estuvimos hablando cerca de una hora y salimos igual que entramos, haber si me explico, fue ante la impotencia y la desesperación que te entra, el no saber entender la enfermedad, ver a tu hijo siempre con medicación, con tantos tics etc lo ves todo tan negro ¿Qué he hecho yo para merecerme esto? Te preguntas día a día.
Como ya he dicho antes lo ves todo muy negro, pero lo que no podíamos hacer era quedarnos en casa todos los días con lamentaciones y sin poderlo ayudar.
En nuestro caso preguntamos si existía alguna asociación porque queríamos fundarla para ayudar a estos chicos, aunque haya quien piense que las asociaciones no sirven para nada, yo os digo que están equivocados, lo bonito que es encontrarte con gente que está como tú, poder hablar, reír, llorar, luchar por todo esto ,eso no está pagado con nada.
Llevamos al niño a Disminuidos Físicos de Aragón, lo atendió una psicóloga y lo ayudó bastante sobre todo en trabajar su autoestima que la tenía por los suelos y allí mismo preguntando por el tema de la asociación, estuvimos buscando por internet y encontramos la asoc. De Madrid, anoté la dirección y les escribí una carta.
A los cuatro días llamaron por teléfono y me dijeron que había en Zaragoza una Sra con el mismo problema, cuando colgué el aparato no os podéis imaginar que salto de alegría dábamos mi marido y yo.
Al día siguiente la llamé e imaginaros a las dos que contentas nos pusimos y creo que en el mismo día llamó otra moza de un pueblo de Teruel.
Ya nos pusimos en movimiento y después de llamar a muchas puertas, llamadas de tfno etc etc fundamos nuestra Asociación Aragón Tourette, han pasado 4 años, y no os podéis imaginar la cantidad de cosas que hemos hecho y las que nos quedan por hacer, ya somos unas cuantas familias y eso es un gran reto, tenemos también dos psicólogos maravillosos y nuestro doctorcito como dirían los sudamericanos que es un cielo! El Dr. Motis. (Neurólogo)
Y ya para terminar con respecto a mi hijo está muchísimo mejor, bueno ha pegado un cambio enorme que si me lo hubieran dicho esto hace 8 años no me lo hubiera creído, y ya desde aquí me despido mandando un cariñoso saludo a todos mis colegas.
Un saludo y A N I M O .

Ana Mari.

Amparo

En estas líneas quiero dejar testimonio de algo que a la mayoría de las personas les sumiría en una gran aflicción, pero que para mí y mi familia fue el suceso que más positivamente ha influenciado en nuestras vidas.
Eran las 6,30 de la mañana cuando mi marido llego a casa tras terminar su turno de noche, me despertó y me enseño unas notas que había tomado mientras escuchaba en la radio, un programa que trataba de enfermedades raras; y me comento que al oír uno de los testimonios, vio identificado el problema que tenia nuestro hijo y el rompecabezas que pasaban los padres hasta saber que les pasaba. La nota ponía llama a FEDER y pregunta por SINDROME DE GILLES DE LA TOURRETE.
Mi hijo entonces contaba 9 años, sus tics cada vez eran más complejos, empezaba también a tener tics bocales intensos y un fracaso escolar que parecía insuperable.
Tengo que decir, que para entonces llevaba 2 años de tratamiento con neurólogo, psicóloga, incluso tuvo dos consultas en psiquiatría, y como nadie nos daba respuesta fuimos también, a consulta psicóloga privada. Bien, todos estos esfuerzos fueron infructuosos.
En FEDER me dieron el teléfono de la asociación de Aragón en Zaragoza; no negaré que me dio miedo llamar, incluso cuando me puse en contacto con Josefina, la presidenta que amablemente nos recibió, y que según hablábamos con ella íbamos viendo como se habría la luz a la mayoría de nuestros problemas; aun así había síntomas dentro de esta enfermedad que mi hijo no presentaba, por lo que al no tener ningún diagnostico profesional en parte nos resistíamos a aceptarlo.
Dos meses después, volvimos a todas las consultas, tras la labor que la asociación hizo de información a los especialistas y por fin tuvimos el diagnostico profesional del neurólogo.
Mi hijo tenia una enfermedad rara, mal vista, mal entendida, difícil de diagnosticar e incurable.
¡Horror!. PUES NO; fue el principio del fin de un pozo sin fondo, en el que nos ahogábamos sin solución. Al conocer el problema, empezamos a comprenderlo y crear los recursos que a hecho que recuperemos nuestras vidas. Estas han dado un giro de 360 grados. Hoy mi hijo tiene 12 años y con la medicación adecuada tiene muchos menos tics, a superado su fracaso escolar y comprende y controla muchos de sus impulsos. Perdonar mi pasión de madre al deciros que estoy convencida de que llegara a ser una gran persona.
Quiero dar un agradecimiento especial a Josefina Vergara y a todas las madres que participan en la asociación ARAGÓN TOURETTE.

Emilio Martín

Un enfermo de Tourette es un alma atormentada en un purgatorio carnal; es una esperanza perdida en un sueño improbable, una triste pero hermosa canción a la que le falta la letra.

Un enfermo de Tourette es una explosión sorda que quiere ser oída para que sepan que si sucedió; Un anhelo de principio que no sabe si empezar por el final.

Un enfermo de Tourette es el sueño de lo que pudo haber sido y finalmente no fue.

Un enfermo de Tourette es un amanecer dudoso en un mundo de ciegos que sólo abren los ojos para verle llover.

Un enfermo de Tourette es una sombra molesta en el tiempo de las luces y en el mundo de los iluminados; una ventisca sin rumbo y una encrucijada de sentimientos que no encuentran su poesía.

Así pues, cuando alguien te pregunte ¿Qué es un enfermo de Tourette?, simplemente tú responde: «No me mires, siénteme»

EMILIO MARTÍN