En estas líneas quiero dejar testimonio de algo que a la mayoría de las personas les sumiría en una gran aflicción, pero que para mí y mi familia fue el suceso que más positivamente ha influenciado en nuestras vidas.
Eran las 6,30 de la mañana cuando mi marido llego a casa tras terminar su turno de noche, me despertó y me enseño unas notas que había tomado mientras escuchaba en la radio, un programa que trataba de enfermedades raras; y me comento que al oír uno de los testimonios, vio identificado el problema que tenia nuestro hijo y el rompecabezas que pasaban los padres hasta saber que les pasaba. La nota ponía llama a FEDER y pregunta por SINDROME DE GILLES DE LA TOURRETE.
Mi hijo entonces contaba 9 años, sus tics cada vez eran más complejos, empezaba también a tener tics bocales intensos y un fracaso escolar que parecía insuperable.
Tengo que decir, que para entonces llevaba 2 años de tratamiento con neurólogo, psicóloga, incluso tuvo dos consultas en psiquiatría, y como nadie nos daba respuesta fuimos también, a consulta psicóloga privada. Bien, todos estos esfuerzos fueron infructuosos.
En FEDER me dieron el teléfono de la asociación de Aragón en Zaragoza; no negaré que me dio miedo llamar, incluso cuando me puse en contacto con Josefina, la presidenta que amablemente nos recibió, y que según hablábamos con ella íbamos viendo como se habría la luz a la mayoría de nuestros problemas; aun así había síntomas dentro de esta enfermedad que mi hijo no presentaba, por lo que al no tener ningún diagnostico profesional en parte nos resistíamos a aceptarlo.
Dos meses después, volvimos a todas las consultas, tras la labor que la asociación hizo de información a los especialistas y por fin tuvimos el diagnostico profesional del neurólogo.
Mi hijo tenia una enfermedad rara, mal vista, mal entendida, difícil de diagnosticar e incurable.
¡Horror!. PUES NO; fue el principio del fin de un pozo sin fondo, en el que nos ahogábamos sin solución. Al conocer el problema, empezamos a comprenderlo y crear los recursos que a hecho que recuperemos nuestras vidas. Estas han dado un giro de 360 grados. Hoy mi hijo tiene 12 años y con la medicación adecuada tiene muchos menos tics, a superado su fracaso escolar y comprende y controla muchos de sus impulsos. Perdonar mi pasión de madre al deciros que estoy convencida de que llegara a ser una gran persona.
Quiero dar un agradecimiento especial a Josefina Vergara y a todas las madres que participan en la asociación ARAGÓN TOURETTE.