Soy madre de un afectado del Síndrome de Tourette desde hace 8 años y voy a contar la historia de mi hijo.
Empezó cuando tenía 9 años, justo fue en la temporada que iniciaba su preparación de la primera comunión nos dimos cuenta de que el niño estaba nervioso con muchos movimientos de cabeza, carraspeos y sobre todo con muy mal genio.
A lo primero pensábamos que podría ser el estrés de la salida de clase, deberes, catequesis etc, y no hicimos mucho caso, pero los días pasaban y el niño iba a más, pensábamos va! Serán manías, ¡cosas de críos!
Lo llevé a su pediatra después de haber pasado unos meses y la pobre Sra pensaba igual que nosotros, ¡cosas de la edad!.
Y seguían pasando los días y el niño iba a peor con sus tics, ya no solo era la cabeza, sino los hombros, piernas, rechinar de dientes etc
Nosotros ya eso no lo veíamos que fueran manías sino que tendría algo más serio.
Volvimos a su pediatra y nos pusimos manos a la obra, nos dio la dirección de una psiquiatra infanto-juvenil.
Llegamos allí explicamos el tema y en solo dos sesiones ya nos dijo el diagnóstico, tiene el síndrome de la tourette, yo como madre me quedé blanca porque en mi vida había oído semejante cosa, lo primero que le pregunté fue ¿es mortal? Me tranquilizó y me dijo que por supuesto No.
Estuvimos hablando cerca de una hora y salimos igual que entramos, haber si me explico, fue ante la impotencia y la desesperación que te entra, el no saber entender la enfermedad, ver a tu hijo siempre con medicación, con tantos tics etc lo ves todo tan negro ¿Qué he hecho yo para merecerme esto? Te preguntas día a día.
Como ya he dicho antes lo ves todo muy negro, pero lo que no podíamos hacer era quedarnos en casa todos los días con lamentaciones y sin poderlo ayudar.
En nuestro caso preguntamos si existía alguna asociación porque queríamos fundarla para ayudar a estos chicos, aunque haya quien piense que las asociaciones no sirven para nada, yo os digo que están equivocados, lo bonito que es encontrarte con gente que está como tú, poder hablar, reír, llorar, luchar por todo esto ,eso no está pagado con nada.
Llevamos al niño a Disminuidos Físicos de Aragón, lo atendió una psicóloga y lo ayudó bastante sobre todo en trabajar su autoestima que la tenía por los suelos y allí mismo preguntando por el tema de la asociación, estuvimos buscando por internet y encontramos la asoc. De Madrid, anoté la dirección y les escribí una carta.
A los cuatro días llamaron por teléfono y me dijeron que había en Zaragoza una Sra con el mismo problema, cuando colgué el aparato no os podéis imaginar que salto de alegría dábamos mi marido y yo.
Al día siguiente la llamé e imaginaros a las dos que contentas nos pusimos y creo que en el mismo día llamó otra moza de un pueblo de Teruel.
Ya nos pusimos en movimiento y después de llamar a muchas puertas, llamadas de tfno etc etc fundamos nuestra Asociación Aragón Tourette, han pasado 4 años, y no os podéis imaginar la cantidad de cosas que hemos hecho y las que nos quedan por hacer, ya somos unas cuantas familias y eso es un gran reto, tenemos también dos psicólogos maravillosos y nuestro doctorcito como dirían los sudamericanos que es un cielo! El Dr. Motis. (Neurólogo)
Y ya para terminar con respecto a mi hijo está muchísimo mejor, bueno ha pegado un cambio enorme que si me lo hubieran dicho esto hace 8 años no me lo hubiera creído, y ya desde aquí me despido mandando un cariñoso saludo a todos mis colegas.
Un saludo y A N I M O .
Ana Mari.