Charo

Me llamo Charo y soy madre de tres hijos, dos de ellos con el síndrome de Guilles de la Tourette. Hasta conseguir llegar al diagnóstico pasamos muchas penurias, disgustos y depresiones acaecidas por lo que estaba pasando con nuestros hijos.

Todo empezó cuando mi hija empezó con seis años a tener manías, gestos o tic. Coincidió con el nacimiento de mi segundo hijo, así que pensamos que eran celos hacia su hermano y no le dimos importancia. Pasados dos años sus tic y gestos fueron en aumento y nos empezamos a preocupar, acudimos a una psicóloga y le comentamos lo que pasaba; ella nos dijo que lo que le ocurría a la niña era porque yo le había impuesto una serie de normas y a mi hija eso le afectaba psicológicamente y le hacia sentir un rechazo hacia mi. El sentimiento de culpa me descolocó, más cuando yo no veía lo que ella me decía. Todo aquello me hizo sentir una tirana, pese a que la relación que he mantenido siempre con mi hija ha sido excelente, y en todo momento me ha contado las cosas que le pasaban.

Cuando cumplió quince años acudimos a una psiquiatra. Le comenté que habíamos visto en la TV una entrevista a una chica con S.T.T. y yo identificaba muchos de esos síntomas con lo que a mi hija le sucedía. Su respuesta fue contundente, mi hija no tenía nada de eso, sólo era una caprichosa y se pasaba siete pueblos con nosotros, haciéndola sentirse culpable, lo que le provocaban los tic sin poder controlarlos… en conclusión: no la sabíamos educar y éramos muy blandos.

Al cumplir los 18 años cogió una depresión que la hizo caer en picado, se abandono totalmente, en los estudios paso de tener unas notas excelentes a apenas aprobar o incluso suspender. Tomamos la decisión de llevarla a una consulta privada. En cuanto el médico la vio nos dijo que lo tenía muy claro, nuestra hija tenía el «Síndrome de Guilles de la Tourette» y que si bien no desaparecería si habría temporadas en que sus tic serían menos intensos.

Ahora está con tratamiento, ha mejorado bastante y estoy muy orgullosa de ella, está estudiando química, quinto de francés y tercero de inglés y además está trabajando, conduce y se ha echado un novio… ¿se puede pedir más para tantos años de lucha?

Mi otro hijo con STT es diferente a ella. Al tener los antecedentes de su hermana nos fue más fácil diagnosticarlo, fue con sólo ocho años. A pesar de que nosotros insistimos en dicha enfermedad, a este le teníamos de menos, marginado con respecto a su hermana y tenía agravios comparativos puesto que debíamos comprarle un ordenador nuevo igual que el de su hermana, ya que no estaba bien lo de compartir. En el colegio iba cada vez peor, no podía concentrarse, no paraba quieto, sus tic aumentaban, pruebas y más pruebas… pero siempre sin diagnostico para él. Dos años de colegio perdidos, repitiendo cursos, pidiendo apoyo, pero nadie nos hacia caso. Los test de inteligencia eran bastante altos, el niño era un vago y no estudiaba, por tanto no necesitaba apoyo. En el instituto me pidieron un certificado medico, acudimos al neurólogo, le explicamos o que pasaba y le hablamos de la enfermedad que padecía su hermana. Al final conseguimos un diagnostico, el chico tenia STT. EL doctor nos hizo un informe y pedimos apoyo escolar al instituto, pero ya ha transcurrido desde el verano pasado y no hemos recibido respuesta. La ayuda que mi hijo necesitaba se la hemos tenido que proporcionar nosotros, trabajando codo a codo con el médico, su profesora particular y nosotros.

Esta es nuestra experiencia, que la he querido plasmar en estas líneas para que puedan servir de apoyo a otras familias que se encuentran tan perdidas como estábamos nosotros.

Participamos en dos reuniones de STT con su presidenta a la cabeza (Gracias Fina), los psicólogos: Eva y Juan, y otras madres como yo que sufren las consecuencias de dicha enfermedad.

Los síntomas que presentan mis hijos son los siguientes: