Los padres a menudo se preguntan si los tics vocales pueden ser la causa de un anormal desarrollo del lenguaje en los primeros años. En general no parece haber relación entre el desarrollo del lenguaje y los tics que se desarrollarán posteriormente en la infancia y adolescencia. De hecho la mayoría de los niños con síndrome de Tourette tienen un lenguaje normal. Sus tics verbales encajan en el normal ritmo de la palabra ya menudo ocurren en el mismo punto en que el discurso se detiene como en el principio o final de las frases. Típicamente el discurso se detiene durante la palabra y realiza movimientos no verbales con sus labios, lengua o cuerdas vocales produciendo sonidos como «um» «uh» o similares. Sin embargo los tics verbales en síndrome de Tourette parecen originados en un desarrollo normal. Algunas veces, el desarrollo de tics verbales, más bien interfiere con la expresión del lenguaje que con la comprensión. Recientes estudios han mostrado que los niños con síndrome de Tourette tienen una buena habilidad para repetir lo que alguien dice ( excepto cuando la frase es larga y complicada) y buen entendimiento de lo que percibe por el sentido del oído. Del mismo modo a menudo tartamudean, tienen problemas para elaborar una historia o encontrar la palabra adecuada o usar expresiones ordinarias y rápidas. Por ello contando una historia a los amigos su hijo puede tartamudear o usar muletilla, hablar muy despacio o detenerse mientras se esfuerza en encontrar la palabra adecuada. Muchos de estos problemas se presentan debido a que el niño emplea un elevado nivel de concentración en sujetar sus tics vocales.
La comunicación interpersonal puede también verse afectada si los tics están presentes, mas que si son controlados. Esto ocurre si los tics repiten las palabras (ecolalia) o son explosivos y distraen. El interlocutor puede distraerse y perder el hilo de la conversación, tanto como el contertulio tuviera un problema de déficit de atención. Esto puede ser frustrante para ambos contertulios. El niño puede perder su interés por comunicarse con los demás lo que puede conducir a futuros problemas sociales o de lenguaje. Es fácil reconocer la ansiedad social y emocional que puede resultar de los problemas de comunicación para algunos niños y adolescentes con síndrome de Tourette.
Para minimizar los problemas que los tics verbales de su niño tienen en el desarrollo del lenguaje, prepárese para ser tolerante. Para ayudarle a usar la comunicación con otros, anímele a jugar con niños de su edad, primero uno a uno y luego en pequeños grupos. Asígnele la palabra en conversaciones, no responda por él. Su hijo puede también beneficiarse de la ayuda de un logopeda.

PROBLEMAS COMUNES Y SOLUCIONES

TICS y ESTRES. Es importante que los profesores sepan que el stress a menudo causa tics o los hace más frecuentes y pronunciados. Por ejemplo, hacer exámenes, dar un discurso, o ser regañado o castigado, puede causar tics o aumentarlos. Aumentando las complicaciones de su hijo en actividades agradables como el deporte o la música, puede ayudar a reducir el stress. A menudo los niños con síndrome de Tourette no tienen tanto tiempo para realizar actividades divertidas como los otros niños. Los padres deben seguir la pista del tiempo libre de sus hijos y animarles a participar completamente en las actividades disponibles.

IR Y VENIR DE LOS TICS. Hay muchas cosas que los profesores deben saber a cerca de la tendencia de los tics a ir y venir. Primero el hecho de los tics desaparezcan por un tiempo y aparezcan más suaves no quiere decir que los tics estén bajo su control. Por otra parte si le dicen al niño que controle sus tics puede hacer aumentar su stress y dejar menos energía para emplear en su trabajo escolar. Segundo, si su hijo tiene un síndrome de Tourette severo, puede ser necesario disponer de dos planes de educación uno ligero para los días en que los síntomas sean más fuertes y otro para los días normales. Por ejemplo los días más difíciles su hijo puede tener mas pausas, mas trabajo fuera de clase y tareas más cortas.
Considerando los objetivos globales de la educación del niño, es importante que usted y el personal del colegio, tengan en cuenta lo que el niño puede hacer en los días normales. Usted debe reconocer lo que es una capacidad inusual puede ser muy distinto de lo que es una capacidad normal. De esta manera un niño con hiperactividad y déficit de atención puede no ser capaz de aguantar mas de 10 minutos. Las expectativas deben estar basadas en las capacidades normales en vez de en lo que puede hacer él los días excepcionales.

TICS MOTORES y VOCALES. La regla general para los tics motores y vocales es ignorarlos. Los profesores no deben animar ni premiar a los niños por no tener tics ya que esto puede animar a los niños a suprimirlos. En su lugar, los profesores situarán al niño en un lugar que pueda liberar sus tics cuando sea necesario. Explíquele al profesor el síndrome de Tourette y las dificultades de su hijo y lo que él puede hacer creando un ambiente de aceptación en clase. Raramente los tics de su hijo pueden afectar a su seguridad. Por ejemplo en talleres o clases de química. En estos casos el equipo síndrome de Tourette puede recomendar otra actividad alternativa para su hijo. Finalmente si su hijo tiene tics que perturban intensamente a los otros niños, hay una estrategia severa que usar. Consultar al medico sobre el uso de medicación ya otros miembros del Equipo síndrome de Tourette sobre los comportamientos que pudieran sustituir a los tics como besar o pellizcar a otros.

TICS MENTALES. Algunos niños con síndrome de Tourette necesitan repetir palabra, números o frases para ellos mismos. Los niños con este tipo de tics mentales suelen tomarse un tiempo extra para empezar a responder las preguntas, para completar los exámenes y para enfocar su atención de una actividad a otra. A menudo les ayuda a dividir los exámenes en segmentos más cortos. Haciendo más fácil para el niño predecir que va a hacer próximamente, por esta razón el profesor y el equipo síndrome de Tourette pueden necesitar trabajar juntos para desarrollar una agenda para el niño que pueda ser seguida consistentemente.

RELACIONES ENTRE PADRES Y COLEGIO.

Los padres de hijos con síndrome de Tourette a menudo entran con mal pié en el colegio de su hijo. Frecuentemente influyen los problemas surgidos antes de establecer el diagnóstico de síndrome de Tourette. Los padres insisten en que el niño no puede controlar su comportamiento y en el colegio castigan al niño por los tics o por no realizar su trabajo, lo que es debido al déficit de atención e hiperactividad o a problemas de aprendizaje. En el momento en que los padres tienen el diagnostico de síndrome de Tourette, este diagnóstico les da un sentimiento de legitimidad a los problemas que el colegio ha interpretado previamente como un mal comportamiento intencionado. Este diagnóstico le da un sentimiento de legitimidad a los problemas que el colegio ha interpretado previamente como un mal comportamiento intencionado. Estos padres pueden sentir un fuerte deseo de ir personalmente al colegio y decirles lo que realmente piensan de sus métodos o programas pasados.
Aunque usted se sentiría mejor diciéndoles «SE LO DIJE» en la escuela, esta es una práctica que se debería evitar. Por el contrario deberá ser capaz de trabajar junto con la escuela en desarrollar el mejor plan de educación para su hijo, debe establecer unas relaciones basadas en el mutuo respeto. Esto significa olvidar los errores pasados y mirar hacia delante las maneras de mejorar algo para su hijo.
Lo mejor es fomentar un buen clima en el cual reunirse y discutir los temas relativos a la educación de su hijo. Antes de hablar es interesante preparar un programa de instrucción para que el personal del colegio aprenda algo sobre síndrome de Tourette y como afecta al comportamiento de los niños. Mostrar algunos vídeos sobre síndrome de Tourette es muy útil.
Una vez que el personal del colegio tiene un mejor conocimiento sobre el síndrome de Tourette, trate de hablar con ellos sobre sus sugerencias sobre nuevos programas educativos para su hijo a la luz de sus nuevos conocimientos. Después, ordene la información y seleccione los objetivos y estrategias que considere mas apropiadas. En otras palabras, no critique las ideas inapropiadas del colegio, céntrese en las que son útiles. Esto permite dar un pequeño refuerzo positivo al personal del colegio por su esfuerzo. Después contribuya con algunas de sus propias ideas de objetivos y técnicas que pueden ser útiles en la escuela. Usando esta estrategia usted descubrirá mas áreas de acuerdo con las que pensaba y encontrará menos problemas o puntos de desacuerdo en el desarrollo del programa de educación de su hijo.
Incluso si usted y el personal de la escuela colaboran exactamente de esta manera, usted verá que unos son más colaboradores que otros. Si usted repasa el historial académico de su hijo sentirá que las cosas van mejor con unos profesores que con otros. Trate de relacionar las ayudas de los profesores que han tenido mas éxito trabajando con su hijo. Trate de involucrarlos a ellos en el plan de educación de su hijo tanto como sea posible y en la medida que tengan ideas para contribuir.
Sobre todo mantenga abierta la línea de comunicación entre usted y los profesores de su hijo. Anímelos a contarle a usted cuando su hijo está trabajando bien y no tan bien en el colegio. Muchos padres ven útil mantener frecuentes contactos con los profesores a través de llamadas telefónicas o enviándose notas sobre los progresos y problemas de su hijo. Trate de anticipar problemas derivados de un cambio de medicación e informe lo antes posible a los profesores, usted tiene que estar seguro de que ellos entienden que usted se está comprometido con ellos a ayudar a su hijo, y que ha hecho de la profesión de padre un colaborador del colegio.

CONCLUSIÓN.

El síndrome de Tourette puede ser un desorden muy desafiante para padres, escuela y el propio niño. Pero con una sensible y documentada planificación muchos niños con síndrome de Tourette pueden conseguir unos buenos progresos en la escuela. Como padres ustedes pueden conseguir unos buenos progresos en la escuela. Como padres ustedes pueden tener un papel muy importante en asegurar progresos constantes para su hijo: primero, estando seguro de que las motivaciones de su hijo en la escuela y para aprender son altas y segundo, advirtiendo al personal del colegio de las necesidades especiales de aprendizaje de su hijo a los que no lo sepan. Relacionando los apoyos de cultura educacional y medicina personal usted puede ayudar mucho a su hijo a aprender las necesidades para vivir con todo su potencial. Ningún niño merece menos.