Soy madre de dos hijos de 17 y 18 años, uno de ellos diagnosticado con Síndrome de Tourette.
A mi hijo que es el mayor, (tiene ahora 18 años), le diagnosticaron la enfermedad a los 11 años, cuando estaba en el último curso de primaria.
Aunque sus problemas ya venían de antes, fue a esa edad cuando empezó a pasarlo peor, empezó a hacer movimientos extraños, como giros de cabeza, saltos, movimientos de brazos, andar de forma peculiar, manías como lavarse las manos continuamente, repetía una frase sin venir a cuento etc., a la vez que lo veíamos más aislado en sí mismo, con obsesiones por cosas aparentemente sin importancia pero que a él le hacían sufrir y un estado general que nos parecía de depresión.
Aunque ya habíamos consultado desde hacía, años y en numerosas ocasiones a un psiquiatra infantil, este nos había dicho siempre que no tenía ninguna patología, y lo que le pasaba es que era un niño superdotado y esta era la causa de sus problemas. Decidimos buscar la opinión de un neurólogo, pedimos información y nos dijeron que fuéramos a Barcelona. Este Dr. le diagnosticó una enfermedad extraña de la que nunca habíamos oído hablar y de la que parecía ser que pocos médicos entendían SÍNDROME DE TOURETTE, nos explicó algo sobre esta ella y nos dijo que ya iríamos aprendiendo poco a poco, al mismo tiempo nos recomendó visitar otra colega también neuróloga especialista en trastornos del movimiento, que al parecer entendía bastante sobre la enfermedad. Esta doctora confirmó el diagnóstico aunque según ella nuestro hijo podía tener además un trastorno antisocial, quizá Síndrome de Asperger. Le puso un tratamiento y mejoró bastante, sobre todo en su estado de ánimo. Nos recomendó además que buscáramos ayuda psicológica y de, la asociación de Síndrome de Tourette que existía en Barcelona.
Por supuesto buscamos una psicóloga y nos asociamos. Ante tanto síndrome raro empecé a buscar información principalmente a través de Internet, y en los libros que encontraba, creo que llegué a obsesionarme tanto con el tema, que durante un tiempo no era capaz de pensar en otra cosa (en menor medida sigo todavía obsesionada aunque ya ha pasado tiempo).
Cuando se fundó la asociación de Síndrome de Tourette en Aragón, su presidenta Josefina Vergara nos llamó para ver si queríamos formar parte de ella, y lo hicimos encantados. Josefina me ha ayudado mucho y desde aquí quiero agradecérselo, siempre está ahí para echar una mano. En general creo que todos nos beneficiamos mutuamente y que el conocer los problemas de los demás, nos ayuda a afrontar mejor los propios y sobre todo nos da una experiencia que de otra manera es difícil conseguir.
En cuanto a mi hijo, va superando etapas: Terminó la primaria. Empezó en el Instituto, el primer año lo pasó fatal, (el orientador lo propuso para educación especial, a lo que nos negamos), y a pesar de todo consiguió superar todos los cursos y terminar el bachillerato sin tener que repetir . Quiso presentarse a Selectividad y actualmente está estudiando 1er. curso en la Facultad de Derecho.
Tiene que llevar tratamiento que el neurólogo (ahora de Zaragoza) le va controlando, principalmente a base de antidepresivos , ya que su mayor problema no son los tics, sino los trastornos asociados: Baja auto estima, dificultad para organizarse, problemas de concentración, impulsividad, obsesiones, alteraciones en el estado de ánimo etc.. También tenemos que luchar con el problema del alcohol, a esta edad (18 años) parece que no se divierten sino es haciendo botellones, teniendo en cuenta además que en su caso la euforia que le produce le ayuda a vencer su falta de autoestima.
En fin, como decía antes vamos pasando etapas, esperando que con los años vaya adquiriendo un nivel de madurez que le ayude a mejorar estos problemas, que va a tener durante toda su vida.
Mientras, contamos con pocas ayudas: conseguir una minusvalía es difícil; la medicina ayuda en parte, pero no del todo; la sociedad tampoco es que sea demasiado sensible con estos problemas, al contrario cada vez es mas competitiva (se valora a las personas brillantes, «guapas», triunfadoras, no a los que tienen problemas y deben esforzarse mucho para conseguir poco); a veces ni siquiera podemos contar con la familia. Por eso en estos casos las asociaciones son tan necesarias , todos nos comprendemos porque estamos pasando por lo mismo.
En fin, tampoco quisiera que mi testimonio fuera demasiado triste, tengo un hijo maravilloso que a pesar de sus problemas va saliendo adelante, y sobre todo es una excelente persona, que para mí es lo mas importante.