Me llamo Hervé y tengo ST desde los 5 ó 6 años. Resumiré aquí lo que ha supuesto el ST en mi vida hasta hoy. Los primeros recuerdos que tengo son de los movimientos de mis ojos, cuello y hombros. No podía evitar hacer ciertos gestos. Me sentía imbécil porque no era capaz de dejar de hacerlos, eran más fuertes que yo. Podía aguantar un ratito sin moverme, y cuando dejaba de concentrarme volvían con más ímpetu todavía. Me recuerdo haciéndolos en el autobús de línea, y mi madre mirándome desde el asiento de delante, sin preguntarme nada y con cara de impotencia.
Luego vinieron los problemas al hablar, principalmente las palabras que empezaban con P y B. Mis labios se cerraban a cal y canto y el aire se empezaba a acumular en mi boca, que se hinchaba como la de un trompetista hasta que empezaban a salir unas pedorretas ridículas que me hundían en la miseria. Temblaba ante la perspectiva de que me preguntaran algo y me quedara ahí clavado. De bien niño recuerdo ser el tema de conversación de las comidas familiares. “Es que habla más rápido de lo que piensa” y curiosas teorías parecidas se agolpaban sobre la mesa a la hora del postre. Recuerdo perfectamente un día que me mandaron a comprar “medio kilo de salchichas”. En el camino de mi casa hasta el supermercado fui repitiendo “medio kilo de salchichas” sin parar, supongo que docenas de veces, para poder soltarlo de carrerilla cuando el carnicero me preguntara. No recuerdo exactamente cómo acabó la cosa, pero creo que en el momento cumbre me atasqué y adorné mi petición con unas pedorretas marca de la casa. Una vez en clase de inglés debía leer “Put your feet nosecuantos…”. Decir “Put” era imposible. Después de un embarazoso silencio y alguna risilla pedí por favor decir “Fut” o cualquier cosa que no empezara por P. Petición denegada y risotada general.
Al margen de esto una infancia normal, mucho psicólogo, clases de relajación, una vigilancia especial por parte del director del cole (se preocupaba por mí el hombre). Recuerdo mis ejercicios de logopedia, repeticiones de series de vocales, consonantes, palabras y cosas de esas. Un invento que me gustó mucho fue el del vibrador sujeto a la muñeca, me hacía sentir el hombre biónico, pero hablaba igual de mal. También hacer ochos con el dedo siguiendo el ritmo, eso funcionaba pero era demasiado aparatoso y me daba un poco de pereza, aunque era un remedio de urgencia bastante efectivo. Las relajaciones molaban bastante, pero requerían bastante disciplina y no estoy seguro de que me hicieran algún bien. Bueno, mal seguro que tampoco me hacían. Ahora intento hacerlas y cuanto más intento relajarme, más me cuesta reprimir mis tics, he perdido práctica. “Piensa en una cuerda, piensa en una cuerda… puñeta, es que tengo que mover el cuello, ¡¡no puedo pensar en cuerdas!!. También tomé algo de medicación, seguramente Haloperidol o algo parecido, que era lo que siempre daban los psiquiatras de la Seguridad Social a los críos movidos. Debí tomar las gotas poco tiempo porque tan apenas las recuerdo. Supongo que me atontarían o algo así y me las quitaron.
Cómo anecdóticos recuerdo algunos tics visuales que desaparecieron en pocos meses, algunas obsesiones y mucho terror nocturno (malditos libros de fantasmas y de extraterrestres), en verano me asfixiaba, todo tapado menos la nariz y completamente inmóvil. No recuerdo cuando cesó esto, supongo que en la adolescencia, cuando los fantasmas y los extraterrestres dieron paso a las chicas, la presión de grupo y las zapatillas de marca.
La adolescencia con Mr. Tourette no estuvo demasiado mal, ya que siempre he tenido vocación de bufón y entre chiste y chiste la gente se olvidaba de mi forma de hablar. Ayudaba bastante que estuve rodeado de la misma gente desde los 3 hasta los 18, con lo que muchos de mis compañeros adolescentes eran casi como hermanos. Lo peor era cuando llamaba por teléfono a preguntar por el puñetero “Pablo”. No podía decir… ¿está P….ffffffff..ff?. Al final colgaba el teléfono y me sentía idiota. Al final opté por una grabadora. Tono…tono…¿digame?, pulsaba Play y …¿está Pablo?. Bueno, había que echarle imaginación. Sólo un pazguato intentó atacarme imitando mi manera de hablar, pero dos patadas en el culo arreglaron la situación y no hizo falta más explicación. Curiosamente los matones del instituto no encontraban gracioso reirse de algo así, supongo que tenían su corazoncito, o será que conseguí mantenerme en el difícil equilibrio de “simpatíaentrelaschicas-buenasnotas-amigosguays”, que desviaba a los matones hacia otros objetivos con menos complicaciones políticas.
Después, la Selectividad, mi novia (ahora esposa) como incansable compañera de fatigas y a empezar con la Universidad. Nuevos compañeros, profesores, sistema, todo nuevo, todo el mundo a lo suyo, la adolescencia se evapora, la presión de grupo, las zapatillas de marca. Ningún examen oral, sólo estudio en la biblioteca y exámenes escritos. Cómo si nada. Nadie parece darse cuenta de mi problema. Obviamente se dan cuenta, pero son lo bastante educados para no mostrarlo o están demasiado ocupados.
En la mili fuí el “soldado Gestos”, ¡que berzas eran algunos tíos!. Tenía un sargento que me arrestó por mis tics (en caso de guerra los Tourette somos muy peligrosos para la nación). Cogí aparte al tío diciéndole que tenía “paratonías” (palabra que no sabía si existía y suena muy incapacitante para el servicio), pero que quería a toda costa hacer la mili porque mi abuelo era militar. El papelito donde había apuntado el arresto “se perdió”. Ninguna mención al ST durante el resto de mi carrera militar.
Y llegó el mundo laboral. Las entrevistas me daban mucho miedo, pero por alguna extraña razón me crecía en las mismas (una situación de máximo stress me causa una relajación sobrenatural que hace desaparecer toda clase de síntomas). Lo peor era cuando salía de ellas, soltando todo en el coche, tosiendo, gritando, sacudiendo la cabeza hasta hacerme daño. Creo que mi ST no ha sido un handicap para el trabajo. Es un punto flaco en el que la gente que quiere atacarte trata de hincarte el diente, pero no hay mayor satisfacción que la desarmar a un impresentable por un precio tan barato como el de reirse de uno mismo. Los cerdos sólo se te comen si les enseñas la sangre. Y puedes ser tan buen jefe como otro cualquiera. Ese puntito de humanidad que te da el atascarte sirve para acercarte a la gente cuando tu posición en el organigrama te separa de ellos. Mis subordinados siempre me han respetado y cuando alguno ha hecho alguna broma con mi modus loquendi lo ha hecho desde el cariño, y yo lo he acompañado con mucho gusto entre risas. El 99% de la gente sabe cuando debe parar.
La edad va pasando factura, y los tics se van convirtiendo en jaquecas, contracturas, vaivenes del estado de ánimo y ataques de responsabilidad cuando ves a tus hijos y te preguntas si algún día ellos tendrán que pasar por lo mismo. Pero la vida sigue, el ibuprofeno quita la jaqueca, el prozac la depresión y los hijos todo lo demás.
No le deseo a nadie tener ST, pero llegas a acostumbrarte a él, y a veces hasta te ayuda a encontrar una compañera impresionante, a tener a unos amigos a prueba de bomba y a valorar a los demás por lo que llevan dentro y no por lo que aparentan. Yo, hoy, con 35 años, y con ST desde la noche de los tiempos, no cambio mi vida por nada del mundo.
Algunos testimonios desde el otro lado de la barrera. Mis compañeros de adolescencia esto era lo que veían:
Jose Antonio: si te digo la verdad no lo he valorado nunca como algo negativo para nuestra amistad ni lo consideraba como algo que te preocupara
Eva R.: Yo personalmente, ya no me daba cuenta porque sabía que eras así y punto. Y creo que ese trato «normal» (y tampoco entiendo que tuviese que ser de otra manera) con todo el mundo lo conseguiste tú al hacernos ver (esa era mi impresión) que para tí no era ninguna traba ni ningún problema. Creo q esa es la clave, si tú lo crees, los demás lo creen.
Luis M.: nunca me di cuenta de que tenías un problema, algunas veces pensaba «joder como alarga las sílabas este tio»
Eva C.: Por supuesto recuerdo perfectamente tus tics y forma de hablar, pero he de decirte que como algo secundario. Me explico… Siempre te recuerdo como una persona amable, divertida, muy inteligente… !sacabas buenas notas!!, extrovertido y puede que todos estos recuerdos tan positivos de ti, hagan que «tu problema» para mi concretamente no lo fuera.